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26 de Junio,  Jujuy, Argentina
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José María Di Bello: "Desde mayo faltan medicamentos en las provincias para tratar el VIH"

Es militante activo del colectivo Lgtbi, presidente de la Fundación Grupo Efecto Positivo, y junto a su pareja fueron los primeros en contraer matrimonio igualitario en Argentina y Latinoamérica.
Jueves, 29 de agosto de 2019 01:00

Es militante activo del colectivo Lgtbi, presidente de la Fundación Grupo Efecto Positivo, y junto a su pareja fueron los primeros en contraer matrimonio igualitario en Argentina y Latinoamérica. En una entrevista exclusiva con El Tribuno de Jujuy realizada en Buenos Aires durante el Simposio Científico de la Fundación Huésped, enumeró las deudas pendientes que todavía existen.

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Es militante activo del colectivo Lgtbi, presidente de la Fundación Grupo Efecto Positivo, y junto a su pareja fueron los primeros en contraer matrimonio igualitario en Argentina y Latinoamérica. En una entrevista exclusiva con El Tribuno de Jujuy realizada en Buenos Aires durante el Simposio Científico de la Fundación Huésped, enumeró las deudas pendientes que todavía existen.

¿Cómo es convivir hoy con VIH, y cómo era antes? ¿Cuáles han sido los avances?

Hace más de 25 años que tengo VIH, pasé por todas las situaciones, cuando no había combinación de las 3 o 4 drogas que tomamos ahora. Había que tomar medicamentos cada dos o tres horas y aproximadamente eran como 20 pastillas al día, por suerte la ciencia ha podido avanzar y se logró reducir la cantidad de tomas y de pastillas. De hecho muchos esquemas significan hoy una o dos pastillas por día, y eso es maravilloso para nosotros porque ha mejorado muchísimo la calidad de vida; es más simple, a pesar de que los retrovirales siguen teniendo consecuencias para nosotros. Aún así, celebramos la posibilidad de haber tenido la combinación de tres drogas o cuatro drogas porque cómo sea nos salvó la vida y nos dio una esperanza.

Hace tiempo vienen denunciando faltante de medicamentos, ¿cómo es la situación hoy?

Desde el mes de mayo, estamos recibiendo diferentes denuncias de personas de distintas provincias que van a los hospitales y se encuentran con que no tienen la medicación para el tratamiento o que se la fraccionan, que le dan para 10 días o 15 días, o que les han hecho un cambio compulsivo del tratamiento que venían haciendo. Es decir, como no hay de las drogas que venían tomando; les cambiaron por unas nuevas, lo que significa además que estás interfiriendo en un esquema de medicación. En función de eso y que desde la fundación Grupo Efecto Positivo, hacemos un observatorio de las compras públicas de medicamentos, pedimos como todos los años información acerca de las compras que se han hecho, cuáles estaban pendientes y cómo estaba el stock. El informe que nos mandaron claramente dejaba en evidencia que se había terminado el stock en julio de varios medicamentos que son muy importantes y en agosto, se terminaban otros. En el portal de compras que hace el Gobierno, solo figuran tres expedientes, cuando hay faltante de 18 medicamentos y los expedientes demoran 6 meses, con lo cual la situación es grave y cada vez son más las denuncias de los pacientes.

¿Qué medidas toman ante esta si tuación?

Quienes nos vemos afectados tomamos la calle, visibilizar esta situación y fundamentalmente apostar a los medios de comunicación para poner estos temas en la agenda y tratar de revertir la situación. Esto comenzó desde 2016, cuando tuvimos que salir a la calle porque no se habían hecho las compras y ya era muy grave el faltante de medicamentos. En 2018, también pasó lo mismo y tuvimos que salir a la calle porque, además, se pretendía transferir las compras de los medicamentos retrovirales a la órbita de las provincias, algo que por ley nacional no se puede hacer; además las provincias no cuentan con el presupuesto para poder hacerse cargo por cuanto los costos son altísimos. Hoy, nuevamente nos encontramos con la misma situación de faltante, además de que ha habido cuatro renuncias de directores nacionales de Sida y todos han tenido que ver con los faltantes y la disminución de los presupuestos año a año.

¿De cierto modo sienten que esto es un retroceso en materia de salud pública?

Sí, tal cual. Cuando veo esta situación, en lo personal me hace acordar al 2000, 2001 y 2002. Yo en esa época tenía fraccionamientos y he llegado a ir a buscar a diario la medicación, es decir te daban para el día, y era un privilegiado porque había muchos compañeros que no recibían nada. Fueron años en los que, además de tomar las calles, tuvimos que hacer amparos colectivos, y finalmente la Justicia falló y la situación se empezó a revertir; pero a fines de los 90 y comienzos del 2000 fue una época muy similar a la que estamos atravesando ahora. Es muy angustiante esta situación porque nosotros ya logramos estar bien, controlar nuestro virus, estar saludables, tener acceso a la mediación, antes no había, o no teníamos acceso, pero ahora de repente ver que teníamos y que ahora vas a buscar y no hay, es un retroceso total.

Siempre fue un militante activo, incluso el primero en Argentina y Latinoamérica en acceder al matrimonio igualitario. A casi 10 años de ese momento ¿Cómo ve hoy esta conquista y los logros que se alcanzaron después de eso?

Ahora en diciembre se cumplen 10 años de haber logrado el primer matrimonio igualitario en Argentina antes de la aprobación de la ley, y en julio del año que viene serán los 10 de la ley. Fue un avance fundamental, igual que la ley de identidad de género, pero la situación actual del país, el tipo de políticas públicas que hay, el tipo de gestión, ha promovido una situación de retroceso fundamentalmente respecto a las prácticas sociales, de las expresiones de odio, de violencia. Nos encontramos con situaciones de fuerte violencia institucional, religiosa, y de cuestiones donde la ley era un punto de llegada pero también un punto de partida porque la ley no produce de por sí una transformación cultural, pero estábamos avanzando a través de diferentes políticas públicas efectivas, que en la actualidad han dejado de existir. Hay una gran cantidad de travesticidios y transfemicidios, hay violencia y discriminación en lugares públicos.

¿Qué falta para que se logre ese cambio cultural?

Es necesario recuperar un estado más presente, que nos cuide y que cuide la forma en que nos vinculamos, la forma en que accedemos a la salud, a la alimentación, a la vivienda, y todo eso va de la mano de la pobreza, la indigencia y las políticas represivas que hay, entonces hay que transformar todo eso. Un estado de bienestar nos va a llevar a que socialmente seamos más amigables y empáticos.

Uno de los reclamos y las deudas pendientes es la implementación de un documento no binario...

Sí, dentro de la ley de identidad de género habla de la identidad auto percibida, a partir de ahí en el DNI debe respetarse la autopercepción que tiene una persona sobre su propia identidad. Hay muchas personas que no nos percibimos en identidades binarias, es decir más allá de hombre o mujer, masculino o femenino. En Mendoza ya hubo un caso de personas que pudieron retirar la "M" o la "F" de su documento; en Buenos Aires una jueza falló a favor de una chica trans que pedía se le reconozca como identidad la femineidad travesti, sin embargo el Registro Civil apeló ese fallo y ahora se encuentra esperando una segunda instancia. Hay otros países que ya lo tienen hace tiempo, en Nueva York desde este año se implementó que además de la F o M te podés poner "X", para mí lo ideal es que no haya ninguna letra.

¿Qué otra deuda pendiente en lo inmediato se demanda?

Hay muchas cosas, por ejemplo, una ley integral trans que incluya una reparación histórica. Las personas trans estaban fuera de la democracia, fueron perseguidas hasta que hubo ley de identidad de género y aun así siguen siendo perseguidas, por eso es fundamental, igual que una ley antidiscriminatoria. Pero sin lugar a dudas es necesario implementar efectivas políticas públicas como el cupo laboral trans, el acceso a todos los niveles educativos para las personas de la diversidad sexual, la aplicación de la Educación Sexual Integral, entre otras tantas cosas.

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