Orlando Zambrano, de 50 años, nunca imaginó que los problemas de visión que comenzaron en 2020 serían el inicio de un arduo camino de estudios para llegar al diagnóstico de una enfermedad rara, la esclerosis múltiple. Su historia es un testimonio de perseverancia y en tiempos de adversidad de quien busca ayudar a vecinos y amigos a gestionar turnos y ayuda ante un problema de salud.
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Orlando Zambrano, de 50 años, nunca imaginó que los problemas de visión que comenzaron en 2020 serían el inicio de un arduo camino de estudios para llegar al diagnóstico de una enfermedad rara, la esclerosis múltiple. Su historia es un testimonio de perseverancia y en tiempos de adversidad de quien busca ayudar a vecinos y amigos a gestionar turnos y ayuda ante un problema de salud.
Todo comenzó con una visión borrosa que Zambrano atribuía a un simple problema oftalmológico. Sin embargo, su visita a la doctora en Libertador General San Martín no podía dilucidar de qué se trataba y lo derivó al hospital "Pablo Soria" de San Salvador de Jujuy.
Así inició una serie de estudios, la tomografía había dejado aún dudas al equipo de neurólogos del nosocomio, y tras múltiples resonancias y otros exámenes, los especialistas determinaron que Zambrano padecía esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune que afecta el sistema nervioso central y se presenta con una variedad de síntomas, ganándose el apodo de "la enfermedad de las mil caras".
"Fueron como ocho meses de estudios hasta que finalmente me diagnosticaron en septiembre de 2020. Fue un alivio y un golpe al mismo tiempo", recordó Zambrano.
La pandemia de Covid-19 complicó aún más su situación, haciendo difícil conseguir turnos y viajar para realizar los estudios necesarios.
Pero Orlando Zambrano no se dejó vencer por la adversidad.
Aunque recibir el diagnóstico fue un golpe duro, especialmente porque le afectó significativamente la vista justo cuando había comenzado a hacer suplencias como maestro, decidió enfrentar la situación con coraje.
"Dejé de tomar alcohol y empecé a cuidarme más. Investigué sobre mi enfermedad y me di cuenta de que había muchas personas en situaciones peores. No quería terminar así", comentó admitiendo que estuvo deprimido por al menos un año.
Explicó que la médica Romina Martínez que lo atiende en el hospital "Pablo Soria" le dio una medicación muy cara y debió gestionar a través del programa "Incluir salud", porque para entonces ya tenía una pensión no contributiva por el problema de visión de la enfermedad. Mientras averiguaba, ya le habían enviado cartillas de medicación para tratar esa enfermedad autoinmune, una droga que salió en 2010 y que apunta a que no avance la enfermedad.
Zambrano tuvo que aceptar que era un enfermedad rara la que llegó a su vida, y que había tenido síntomas sin percatarse hasta que llegó la baja visión que lo impulsó a consultar. Hasta entonces trabajaba en cooperativas sociales, y había decidido intentar trabajar tiempo completo en la docencia, empezó a tener problemas con la vista, que según la neuróloga le afectó el nervio óptico principalmente.
Recordó que antes de eso había tenido una serie de síntomas, que para el sarpullido le dieron una medicación, luego hubo mareos y aunque creyeron que era hipertensión pero no tenía nada. "Así fui a varios médicos y me decían no estás estresado, y en realidad eran síntomas de la enfermedad pero no sabía", evocó.
Ahora canaliza su experiencia y su espíritu solidario hacia ayudar a otros que enfrentan dificultades similares.
"Siempre me gustó ayudar, pero ahora más que nunca. Asisto a personas con problemas de salud, los guío para conseguir pases libres, hacer trámites más rápido o conectarlos con asistentes sociales", explicó con orgullo.
Agregó que se conectó con otros dos pacientes con la intención de difundir el tema, de modo que la gente pueda identificar otros síntomas para consultar lo antes posible debido a que se pueden confundir con otras patologías.
Orlando vive con sus tíos y primos en el barrio Santa Rosa, donde tiene un entorno de apoyo. Aunque la enfermedad le ha traído muchos desafíos, también le ha enseñado valiosas lecciones sobre la importancia de la solidaridad y la perseverancia.
Su historia es una muestra de cómo, a pesar de las dificultades, se puede encontrar fuerza en la adversidad y utilizar las experiencias para hacer el bien a los demás. Zambrano aprendió a vivir con esclerosis múltiple y aunque hasta el momento con la medicación suspendida no tuvo complicaciones pero le preocupan otros pacientes. Está optimista porque la última resonancia no mostró avances en la enfermedad.
Qué es la esclerosis múltiple
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inmunomediada, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central que afecta al encéfalo y la médula espinal. En la actualidad, más de 2,8 millones de personas en el mundo conviven con esta enfermedad neurológica crónica que no es hereditaria ni contagiosa. Esta enfermedad provoca lesiones en el sistema nervioso central al afectar la mielina, la sustancia que protege y rodea las fibras nerviosas. Estas lesiones aparecen en brotes y uno de los efectos de la medicación es atenuar estos episodios para controlar la enfermedad. La EM suele manifestarse entre los 20 y 40 años, aunque puede presentarse en otras etapas de la vida y es la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes, después de los traumatismos, afectando más a mujeres que a hombres.
Primeros síntomas
Los síntomas de la esclerosis múltiple varían de una persona a otra, dependiendo del área comprometida. Uno de los primeros signos de alarma es la pérdida de visión en uno de los ojos de manera repentina. Otros síntomas incluyen falta de equilibrio y coordinación corporal, debilidad muscular en las extremidades, sensación de hormigueo, fatiga, y trastornos urinarios e intestinales. También pueden verse afectados el lenguaje, presentando una entonación lenta y pronunciación de palabras con separación entre sílabas. Un programa de ejercicios físicos sostenido ayuda a combatir algunas de estas alteraciones.
Tratamiento y control
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, y su tratamiento ha evolucionado considerablemente en los últimos años. Actualmente, existen más de 10 moléculas aprobadas por Anmat para el control de la enfermedad. Estos tratamientos están dirigidos a disminuir los episodios de exacerbación, enlentecer la progresión de la enfermedad y reducir la atrofia cortical.
Es esencial que el tratamiento sea personalizado, adaptándose a las necesidades de cada paciente en cada momento de la enfermedad. El abordaje de la esclerosis múltiple debe ser transdisciplinario, involucrando a un conjunto de especialistas como enfermeros, urólogos, fisiatras, neurorehabilitadores, neurooftalmólogos, ginecólogos, obstetras, y pediatras, entre otros. Además, es fundamental el apoyo del grupo familiar y de las asociaciones de pacientes, ya que el diagnóstico y las diferentes etapas de la enfermedad pueden tener un gran impacto emocional y psicológico en los pacientes.
Aunque no se han identificado claramente las causas de la esclerosis múltiple, se sabe que se requiere una combinación de factores genéticos y ambientales para que la enfermedad se desarrolle. Los cambios inmunológicos que desencadenan la EM aún son objeto de investigación, y los estudios continúan para entender mejor esta enfermedad y desarrollar tratamientos más efectivos.