Día de las enfermedades poco frecuentes

Se recordó ayer a nivel mundial el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (Epof) y en este marco la asociación jujeña que nuclea a pacientes con estas patologías realizaron una colecta de firmas para solicitar a los legisladores la adhesión a la Ley Nacional 26.689. La norma regula la promoción del cuidado integral de quienes padecen estas enfermedades y aun no fue reglamentada.

En la Argentina se estima que más de 3.2 millones de habitantes padecen alguna enfermedad poco frecuente, y en Jujuy también existen más de cuarenta casos sólo en la capital. El día se celebra desde 2008 y la fecha elegida fue el 29 de febrero ya que se trata de "un día raro", por estar ausente en el calendario durante año bisiesto.

La presidenta de la asociación, Gloria Romero y su tesorero, Rubén Sánchez, manifestaron que durante la jornada el objetivo es que la gente apoye la intención de reglamentar la ley nacional que fue promulgada hace varios años pero no es aplicada. Desde la Asociación Jujeña de Enfermedades Poco Frecuentes (Ajepof), aseguraron que el viernes se firmó un proyecto de reglamentación de esta ley a nivel nacional y actualmente se encuentran adheridas Salta, Córdoba y Entre Ríos; y es una deuda de la provincia que se realice lo propio a nivel local. Si la norma lograra aplicarse, quienes padecen este tipo de patologías podrán ser amparados por las obras sociales ya que hasta el momento cubren un reducido porcentaje de sus medicamentos y tratamientos.

"Con esta ley la mayoría de las personas con enfermedades poco frecuentes pueden ser tratadas. Hay muchas personas que tienen síntomas van y vienen al médico mucho tiempo y les dan medicamentos para diferentes síntomas pero no saben en realidad qué tienen", indicó Gloria Romero, recomendando a quienes no puedan ser diagnosticados durante meses acercarse a la asociación a su cargo para asegurarse que no están sufriendo una enfermedad poco frecuente.

En este sentido, los representantes de Ajepof informaron a la comunidad que la entidad está dedicada a colaborar con los familiares y pacientes con estas patologías, con el objetivo de que sus derechos sean respetados tanto al momento de entregar los medicamentos y cubrir tratamientos, como al momento de gestionar beneficios como el carnet de discapacidad. Debido a que en Jujuy no hay un centro de referencia, los interesados en obtener mayor información pueden acercarse a la sede de la asociación, ubicada en calle Lisandro de la Torre 429, o comunicarse a los teléfonos 155810736, o 155874411.

Se recordó ayer a nivel mundial el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (Epof) y en este marco la asociación jujeña que nuclea a pacientes con estas patologías realizaron una colecta de firmas para solicitar a los legisladores la adhesión a la Ley Nacional 26.689. La norma regula la promoción del cuidado integral de quienes padecen estas enfermedades y aun no fue reglamentada.

En la Argentina se estima que más de 3.2 millones de habitantes padecen alguna enfermedad poco frecuente, y en Jujuy también existen más de cuarenta casos sólo en la capital. El día se celebra desde 2008 y la fecha elegida fue el 29 de febrero ya que se trata de "un día raro", por estar ausente en el calendario durante año bisiesto.

La presidenta de la asociación, Gloria Romero y su tesorero, Rubén Sánchez, manifestaron que durante la jornada el objetivo es que la gente apoye la intención de reglamentar la ley nacional que fue promulgada hace varios años pero no es aplicada. Desde la Asociación Jujeña de Enfermedades Poco Frecuentes (Ajepof), aseguraron que el viernes se firmó un proyecto de reglamentación de esta ley a nivel nacional y actualmente se encuentran adheridas Salta, Córdoba y Entre Ríos; y es una deuda de la provincia que se realice lo propio a nivel local. Si la norma lograra aplicarse, quienes padecen este tipo de patologías podrán ser amparados por las obras sociales ya que hasta el momento cubren un reducido porcentaje de sus medicamentos y tratamientos.

"Con esta ley la mayoría de las personas con enfermedades poco frecuentes pueden ser tratadas. Hay muchas personas que tienen síntomas van y vienen al médico mucho tiempo y les dan medicamentos para diferentes síntomas pero no saben en realidad qué tienen", indicó Gloria Romero, recomendando a quienes no puedan ser diagnosticados durante meses acercarse a la asociación a su cargo para asegurarse que no están sufriendo una enfermedad poco frecuente.

En este sentido, los representantes de Ajepof informaron a la comunidad que la entidad está dedicada a colaborar con los familiares y pacientes con estas patologías, con el objetivo de que sus derechos sean respetados tanto al momento de entregar los medicamentos y cubrir tratamientos, como al momento de gestionar beneficios como el carnet de discapacidad. Debido a que en Jujuy no hay un centro de referencia, los interesados en obtener mayor información pueden acercarse a la sede de la asociación, ubicada en calle Lisandro de la Torre 429, o comunicarse a los teléfonos 155810736, o 155874411.