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Pese a que socialmente hubo muchos avances en materia de leyes e inclusión para quienes poseen una discapacidad, todavía existen serios impedimentos sociales que impactan en la cotidianeidad de ellos y su entorno que buscan que la sociedad tome conciencia.
Para comunicarse con la asociación Ajdmd pueden hacerlo a los números: 388-4869403 o al 388-5813005.
Entre las tantas instituciones que existen en la provincia dedicadas a luchar contra esta problemática, se encuentra la Asociación Jujeña de Distrofia Muscular y otras Discapacidades (Ajdmd).
En ese sentido, Daniel Fin, abogado de la asociación, mencionó en diálogo con El Tribuno de Jujuy que "las enfermedades neuromusculares son poco frecuentes y están poco visibilizadas. No hay muchas personas que las tengan y eso hace también que se generen otros problemas".
"Hay una contradicción entre salud y mercado porque al ser poco frecuente, los profesionales y laboratorios que investigan son menos, ya que hay un menor público o clientes en términos de salud como mercancía", añadió.
Siguió diciendo que "el año pasado se descubrió un medicamento para estas enfermedades que está en proceso de aprobación por organismos internacionales, pero costará alrededor de los 2 mil dólares dijeron, un precio inaccesible".
Es una enfermedad muy costosa ya que para tratarla se requieren de diversos especialistas como ser psicólogos, fisioterapeutas, terapistas ocupacionales, entre otros. Además, contar con movilidad propia porque no pueden trasladarse en transporte público. Al respecto, Fin sostuvo que "las barreras que pone la sociedad hace que las personas que tengan cualquier discapacidad motora tengan limitaciones".
El hermano de Daniel Fin, Federico, tiene distrofia muscular Duchenne y en relación a lo aprendido por su experiencia diaria expresó que "es una patología neuromuscular que en la práctica implica la pérdida de la capacidad muscular de una persona, algunos niños van perdiendo fuerza en manos y pies, es un desgaste progresivo".
Particularmente, "Fede" tiene 19 años y él todavía no perdió la capacidad de caminar, lo hace con dificultades pero lo sigue haciendo. El único tratamiento que existe para mantener la calidad de vida es el corticoide y calcio. Todos los días toma eso y hace que no avance la enfermedad tanto".
Aseguró que "el día a día implica ayudarlo para levantarse, tener cuidado si se cae porque no se puede parar o que no camine trechos largos. También debe cuidarse mucho con el tema de la comida, ya que debe mantener su peso por la columna".
Barreras en la sociedad
Federico Fin, pese a que debe lidiar con estas adversidades y todas las barreras que existen en la sociedad, se recibió del secundario con calificaciones altas y actualmente estudia la carrera de Ingeniería en Sistemas en la Unju.
"Mi hermano va a la facultad, allí hay un ascensor, pero hay aulas que no están accesibles. Y también por ejemplo lo que tiene que ver con las rampas, que son pocas y las pocas que hay muchas veces son tapadas por autos”, dijo.
Este sábado, jornada de concientización
En el marco del Día Mundial de Concientización sobre Distrofia Muscular Duchenne la asociación Ajdmd realizará una caminata saludable inclusiva seguida de actividades recreativas desde las 17 en la plaza de las Aguas Danzantes, ubicada en el barrio Santa Bárbara “A” de la ciudad de Palpalá.
Mediante este encuentro buscan continuar visibilizando todo lo que gira en torno a estas enfermedades, en especial lo legal y las barreras que existen en la sociedad.
Cabe remarcar que la asociación trabaja en lo externo que es lo relacionado a la sociedad y su aceptación, la parte médica o técnica, y también la interna o emocional entre familias y pacientes para brindarse contención.
Familias unidas
Un grupo de familias que tiene un integrante con distrofia muscular se unió en el año 2016 para iniciar un proyecto destinado a visibilizar y concientizar sobre aquellos aspectos que excluyen a las personas que poseen estas discapacidades.
En relación a eso, Daniel Fin indicó que “hay pocos especialistas en el país que tratan la distrofia muscular Duchenne y por medio de la licenciada Ortiz que trata esta cuestión, empezamos a confluir varias familias en su consultorio y ahí empezó todo”.
Desde ahí surgió la idea de armar la asociación civil Ajdmd que nuclee a familias y otras personas que deseen aportar en la difusión y concientización en las enfermedades neuromusculares.