Por Lucas Delgado
El tourette es un trastorno neurológico el cual empieza con síntomas desde los 5 años hasta los 18. Aún no se descubrió la cura para este síndrome.
Bonzi fundó este espacio debido a que su hija tiene el síndrome y aseguró que "como normalmente pasa, no sabía solucionarlo".
Hay mucha gente que tiene "tics" (trastorno involuntario compulsivo) los cuales refieren a gestos o movimientos involuntarios y repetitivos, pero el hecho que una persona tenga tics no significa que tenga precisamente tourette. Para que sea tourette debe existir la presencia de tics motores y al menos un tic fónico. Los motores corresponden a movimientos involuntarios de cabeza, pequeños saltos, movimiento de manos o piernas y los tics fónicos pueden ser un carraspeo, un soplido, hacer sonidos con la nariz como un resfrío, o bien pegar un pequeño grito. Se diagnosticará el síndrome únicamente si estos gestos involuntarios perduran al menos por un año.
Cabe resaltar que la mayoría de los chicos, en una etapa de su vida tienen tics, pero esto puede ser algo emocional y muchas veces se confunde el síndrome de tourette con lo emocional y ahí es donde se hace complicado todo.
Respecto a esto se refirió, en conversación con El Tribuno de Jujuy, Andrea Bonzini quien es fundadora y presidente de la "Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette" el cual funciona hace 8 años en la provincia de Buenos Aires.
"Actualmente no existe una cura ni una medicación ya que los tics pueden ser motores y fónicos pero a su vez se dividen en simples y complejos. No hay ningún estudio que diagnostique el tourette, por lo que suelen verse padres que van con un especialista y les dicen que su hijo tiene tal dificultad, pero sin exactitud", explicó Bonzini.
Es importante saber que una vez atravesada la edad de los 18 a 21 años, los "tics" pueden mermar un poco, pero algún tema emocional los puede volver a despertar. El tourette no son solo "tics", tiene un montón de comorbilidades (presencia de uno o más trastornos), como ser el trastorno obsesivo compulsivo, el déficit de atención, la hiperactividad, trastornos de sueño y trastorno de ánimo, lo que no significa que la persona que tenga tourette posea todos esos trastornos, pero sí va relacionado siempre con alguno de esos.
Sin embargo una de las preocupaciones de las personas que tiene hijos o familiares con estos movimientos involuntarios, no sabe muchas veces a qué especialistas dirigirse por lo que Bonzini indicó "los especialistas que diagnostican el síndrome son los neurólogos o los psiquiatras. Hay etapas en donde pueden llegar a necesitar medicación y etapas en las que no, pero también hay que saber que la medicación no es eterna ya que cada chico tiene una dificultad diferente, algunos leves, otros más fuertes".
"Hay momentos que no se van a ver o sentir los tics, pero esto no quiere decir que se hayan curado, sino que estos movimientos oscilan en forma e intensidad todo el tiempo", agregó.
Por otra parte Bonzini detalló que "hay etapas más complicadas" la que se da justo cuando la persona está entrando en la adolescencia ya que es cuando una persona está en pleno desarrollo. "En esa edad, junto con el despertar de lo social, el salir con amigos, el primer novio o la primer novia, nos vinculamos de manera diferente con los demás. A todo esto agregale los tics en el medio, se les hace bastante complicado y es una etapa difícil".
El tratamiento
"Sabemos que hay neurólogos y psiquiátricas, el tema es que algunos nunca vieron una persona con tourette y no saben cómo manejarlo", expresó Bonzini a lo que sumó "por eso es tan importante la capacitación, estudiar un poco acerca del tratamiento".
"Hay familias de otras provincias que se vienen hasta Buenos Aires por una revisión. En estos casos hay que pensar como un padre, imagináte que vas a una revisión con tu hijo y de repente te dicen que tiene un trastorno para el cual no hay cura, que se va complicar, te dan una medicación e indicaciones y no tenés a tu alrededor como hacer el tratamiento. Entonces es muy complicado y lo que es fundamental para el tourette es la terapia, pero no el psicoanálisis, sino que la forma es a través de la terapia cognitiva conductual, que le van a enseñar a los chicos una "reversión de hábitos" y se va basar en apuntar directamente a los tics", acotó.
En lo que respecta a especialistas que traten este síndrome Andrea Bonzini aseguró que "ese es un tema muy importante ya que a nivel país no hay tantos terapeutas cognitivos conductual, entonces ahí se complica un poco", dijo.
Por último, Bonzini refirió "no todos los tics son tourette, no tienen que asustarse de antemano, pero hay gente que crece con eso y no la pasa bien.Por consultas pueden contactarse con nuestra sociedad vía Facebook", concluyó.
Situación de estas personas en la educación
En lo que refiere a las distintas situaciones que se pueden dar en un aula de clases en donde asista una persona que tiene este síndrome, Andrea Bonzini dejó algunas indicaciones sobre cuál sería la mejor alternativa para tratar de sobrellevar el caso. “Me di cuenta que a nivel escolar faltan muchas cosas que explicar”, dijo Andrea Bonzini. “Muchas veces pasa que en la escuela hay un chico que es distraído, que no termina su tarea o no presta atención y a veces se lo cataloga como mal educado. Lo que no se tiene en cuenta e que por ahí ese chico tiene tourette y que los tics se los está aguantando”, añadió.
Por otra parte, Bonzini explicó que en todos los casos las personas que tienen este síndrome “hacen un esfuerzo muy grande para que socialmente nadie pueda ver sus tics” y comparó “para entender un poco más esto, sería como pedirle a una persona que está por estornudar que no lo haga. La fuerza interna que se hace y el concentrarse en no realizarlo, no los deja concentrarse en otra cosa y eso es lo que les pasa a los chicos en la escuela”, señaló. A su vez, Bonzini remarcó que “no hay que hacer una adaptación curricular” a esos chicos porque “son brillantes”. Sus coeficientes son iguales o superiores a la media, el tema es que “se debería hacer un cambio en la metodología”, señaló. En tanto la presidenta y fundadora de la Asociación de tourette del país, indicó que “un chico con tourette no va poder terminar 6 preguntas de un examen en un día porque se va concentrar más en no hacer los tics, que en lo que estudio.
Sería como que intentemos leer un papel y cada uno o dos segundos giremos la cabeza hacia la derecha, en leer un párrafo tardaríamos mucho tiempo más que el que no lo hace, entonces eso es lo que hace que a ellos se les complique”. “Es por esto que es importante que en la escuela sepan todos qué es el tourette, para que los chicos no tengan la necesidad de evitar esos tics”, según explicó Bonzini Para esto, “sería ideal que el maestro pueda armar una metodología diferente para que el chico pueda desenvolverse mejor”, concluyó.
