Por LIC. DIEGO MUSSIN
Mauro llega al consultorio y, justo después de decirme hola (incluso antes de que alcanzara a cerrar la puerta), comienza a contarme acerca de la guerra de Ucrania con un montón de información plagada de datos, fechas y detalles con una precisión magistral.
"Hace unos días está con eso", me advierte su mamá y sonríe; sabe que será un tema que quedará relegado cuando un nuevo tema acapare por completo su interés, y, que hará que algunos de sus compañeros se fastidien de escucharlo, y otros lo escuchen asombrados, preguntándose de dónde obtiene tanta información (incluso irrelevante).
Un rato antes de que Mauro llegara, Josías (cuyo lenguaje es limitado y compuesto por palabras sueltas con las que intenta comunicar sus intereses, deseos y emociones) se dedicó a acomodar en una prolija hilera los autitos que encontró en los estantes, deteniéndose de vez en cuando para agitar sus manos y emitir un sonido peculiar, que, para quienes ya lo conocemos, significa que está muy emocionado.
Otro es el caso de Renato, sus padres manifiestan preocupación porque no habla. "Apenas emite sonidos" informaron en la entrevista, explicando que aunque ellos y los abuelos comprendan lo que quiere la mayoría de las veces, en ocasiones, les resulta imposible descifrarlo. Es entonces cuando comienzan las conductas que revolucionan toda la casa: gritos, llanto, golpes al propio cuerpo, entre otras formas de intentar comunicar lo que le pasa.
Mauro, Josías y Renato presentan evidentes diferencias en sus comportamientos y su manera de acercarse e interpretar el mundo que los rodea, sin embargo comparten algo, que fue precisamente lo que trajo a sus padres al consultorio, con carpetas llenas de documentación e informes de distintos profesionales que, de acuerdo a su experticia y campos de abordaje, arribaron a un diagnóstico, que dejó con muchas preguntas a Miguel, Sofía, Juan, María, Roberto, y probablemente a muchos otros padres, cuando escucharon que su hijo presentaba una condición que lo acompañaría a lo largo de la vida: Trastorno del espectro autista.
De acuerdo al Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM V), las principales características del TEA consisten en deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos, y patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades. Es necesario mencionar, además, que suele presentar comorbilidades, esto quiere decir que es bastante común que una persona con TEA presente una discapacidad intelectual asociada, o bien indicadores de déficit de atención con o sin hiperactividad, entre otros, en un amplio abanico de posibilidades.
Al llegar a este punto, pido perdón, recién caigo en la cuenta de que aún no me presenté: mi nombre es Diego Mussin, soy licenciado en Psicopedagogía, y mucho de mi trabajo diario está íntimamente ligado a personas con desafíos en el neurodesarrollo, por lo que la introducción a este artículo busca poner sobre la mesa una pregunta que suele circular en el imaginario de forma explícita o de manera encubierta ¿puede un diagnóstico definir por completo a una persona?, o dicho con otras palabras, ¿existen dos personas dentro del espectro autista iguales, por la simple razón de ser autistas?
La respuesta es categóricamente no y me gustaría fundamentar mi respuesta en el hecho de que las personas somos, en esencia, diferentes en muchas dimensiones, lo que nos constituye como únicos, irrepetibles y necesarios para ese maravilloso entretejido multicolor llamado humanidad, aunque compartamos como rasgo principal el llevar dentro nuestro esa chispa divina de ser hecho a imagen y semejanza de Dios, que nos invita a reconocerlo en todas las formas y matices de su creación.
En palabras del doctor Daniel Valdez: "El autismo es plural y diverso. Desafía los manuales y las nomenclaturas. Se acerca y se aleja de los prototipos, según cada caso, cada persona, cada subjetividad. No hay un solo tipo de autismo. Los síntomas del autismo se manifiestan de formas diferentes en cada individuo y su evolución sigue variadas trayectorias y caminos. La diversidad humana se resiste a la rigidez estática y unívoca de las etiquetas. Personas singulares, múltiples autismos". (Autismos: Estrategias de intervención entre lo clínico y lo educativo. Ed. Paidós).
Pero entonces, si una persona no es definida por alguna de sus características, ¿por qué sería necesario hablar de un diagnóstico?, ¿no atentaría eso a su individualidad?
La respuesta a ello es que en realidad nunca ha sido necesario un diagnóstico para encasillar, limitar y hasta agredir o degradar a una persona, sin mencionar el hecho de que todo lo que nos resulta diferente, lo tendemos a aislar. Pero sí, en cambio, resulta muy importante conocer algunas particularidades de fortalezas y desafíos que pueda presentar una persona (como características generales de un diagnóstico), sin que esto sirva como una excusa para excluir sino todo lo contrario: fomentar una verdadera inclusión; es decir reconocer que todos somos valiosos y necesarios, y que todos, en mayor o en menor medida, requerimos de distintas formas de apoyo de menor o de mayor intensidad.
Sólo en ese sentido un diagnóstico (en este caso TEA) adquiere un sentido y se abre como una posibilidad: reconocer una persona que, a partir de sus desafíos, pero también sus fortalezas, es decir su absoluta individualidad, podrá desarrollarse integralmente de acuerdo a una sociedad que se constituya como un agente facilitador de aprendizajes y desarrollo o, en cambio, como una pared, que limite y hasta excluya aquello que escapa a nuestro concepto de "normalidad".
La Fundación Luz de Vida agradece al licenciado Diego Mussin por este tan valioso artículo. La Fundación trabaja fuertemente en "educar, prevenir y restaurar" a través de escuela para padres, talleres, consejería, contención familiar y grupos terapéuticos llamados "Grupos de luz". íContáctenos! J. Newbery 508 S. S. de Jujuy. Comuníquese al 388-4479595, o ingrese a nuestra página de Facebook e Instagram: Fundación Luz de Vida. íEstamos para ayudarles!