Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. En la Argentina, se considera Enfermedad Poco Frecuente (Epof) a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes.
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Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. En la Argentina, se considera Enfermedad Poco Frecuente (Epof) a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes.
Se estima que cerca del 8% de la población mundial está afectada por una enfermedad de este tipo. Con este porcentaje, en nuestro país se calcula que 3.6 millones de personas padecen una enfermedad poco frecuente.
¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes?
Las Epof son enfermedades:
- Crónicas
- Progresivas
- Discapacitantes
- En ciertos casos, potencialmente mortales
Qué sabe la gente de Enfermedades Poco Frecuentes
Por su prevalencia, en general las personas saben poco sobre Epof. La periodista Silvana Amato realizó un sondeo en distintas ciudades del país y comprobó esta hipótesis. En sus preguntas registró que muchas personas tienen una idea equivocada sobre estos padecimientos o los relacionan con enfermedades que aún no tienen cura.
Cuando se le preguntó a la gente si podía identificar alguna enfermedad poco frecuente, el 20% de los consultados respondió ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una Epof sobre la que en los últimos años conocimos más porque afectó a personas de trascendencia pública.
Sin embargo, también hubo otras respuestas que no correspondían a padecimientos de este tipo: Culebrilla, Meralgia Parestésica, Estrés Crónico, Disfonía Espasmódica, Síndrome del Tunel Carpiano, el Covid o la Miastenia Gravis.
Por el lado de las respuestas correctas, fueron nombradas la de Kawasaki, el Mal de los Rastrojos, el Síndrome de la Lengua Quemada, la Lepra o la Fiebre Amarilla.
En el caso de las Enfermedades Poco Frecuentes, un diagnóstico temprano es clave para mejorar la calidad de vida del paciente. Por eso, informarse y saber más sobre este tema es muy importante para lograr cada vez mayor agilidad en los diagnósticos.
Estas patologías son difíciles de diagnosticar y pueden tardar hasta años en identificarse ya que, al tener diversos síntomas, son más complejas de reconocer. “Todas las Enfermedades Pocos Frecuentes tienen un retraso en el diagnóstico. Algunos pacientes pueden tardar hasta cinco años en dar con el escenario correcto, ya que van pasando por muchas especialidades y no se pueden dar cuenta de la situación médica”, detalló la endocrinóloga Julieta Tkatch (NM 129877).