Recién había dado a luz y Alejandra Valerio tuvo que enfrentarse al diagnóstico de su bebé: síndrome de Goldenhar, por el que lo conoció días después. Se alimentaba por sonda y tenía paladar fisurado, por lo que pasó meses cuidando su sueño para evitar que no se ahogue. Por su hijo Maximiliano Díaz, se plantó ante un presidente para lograr un audífono y que él pudiera oír. Ahora él tiene 16 años, estudia y disfruta de escuchar lo que antes apenas percibía.
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Recién había dado a luz y Alejandra Valerio tuvo que enfrentarse al diagnóstico de su bebé: síndrome de Goldenhar, por el que lo conoció días después. Se alimentaba por sonda y tenía paladar fisurado, por lo que pasó meses cuidando su sueño para evitar que no se ahogue. Por su hijo Maximiliano Díaz, se plantó ante un presidente para lograr un audífono y que él pudiera oír. Ahora él tiene 16 años, estudia y disfruta de escuchar lo que antes apenas percibía.
"Tenía 28 años y no sabía a lo que me tenía que enfrentar, pero cuando lo hacía me sentía valiente. Era la única que tenía que sacar adelante a mi hijo, él no podía solito. Lo hice y hoy ya tiene 16 años, está perfecto, tiene lo mejor y sigo buscando siempre lo mejor para él", afirmó Valerio, y se quebró en llanto emocionada.
El nacimiento no fue fácil. "El médico gritaba que le corte ya el cordón, y se lo llevó. Luego vino y me dijo que no tenía las orejas y como recién lo estaba revisando, que tampoco tenía la lengua. Yo me desmayé y mi ginecólogo me tranquilizó", relató. Lo pudo conocer luego del alta y viajó desde Libertador de donde es oriunda a esta capital para conocerlo ya en la incubadora. Tenía la cabeza hacia abajo, ya que por su lengua se podía ahogar si dormía en posición recta, era algo congénito.
ALEJANDRA VALERIO| CON SU HIJO MAXIMILIANO DÍAZ MOSTRANDO SUS NOTAS.
"Los médicos siempre me decían que si no fuera por todo el amor que recibía esta criatura, no iba a salir adelante", recordó sobre la valoración que hacían de la labor materna a la que se abocó. Es que con ayuda de su madre y sus dos hermanas, estuvieron al menos un año turnándose para dormir de modo de cuidarlo, porque no podía dormir acostado sino sentado por el riesgo que tenía de ahogarse, y es que además tomaba leche por sonda por su paladar fisurado.
Finalmente lo operaron del paladar fisurado, pudo comenzar a comer y avanzó en su niñez con un poco más de tranquilidad con los controles médicos, tratamientos y sesiones de fonoaudiología.
En una ocasión que fue derivado a Buenos Aires por una neumonía, tuvo que luchar para que no le volvieran a poner la sonda y evitar un retroceso, conocedora de cada fase de evolución, algo que finalmente fue ponderado y la felicitaron por el manejo de su bebé.
Su hijo comenzó la escuela a los cuatro años ya con un audífono. Pendiente de que tuviera algún problema consultaba a las docentes, pero le dijeron que ni lo notaban porque el niño era atento, participativo y cumplido. Hoy Maximiliano tiene 16 y está en cuarto año del colegio, juega al fútbol, sale a correr y andar en bicicleta y se desempeña en forma independiente y responsable.
"Él se maneja sólo, siempre se manejó porque el síndrome de Goldenhar que tiene es leve. Tiene sus pequeñas dificultades pero ya nada le impide salir adelante", dijo su madre, y detalló que este año iniciará el segundo nivel del curso de lengua de señas.
Maximiliano en su niñez usó unos audífonos similares a auriculares por la vincha en función de la malformación congénita por la que no se le formaron orejas. Actualmente tiene un "procesador auditivo", que significó para Valerio una lucha de dos años de gestión ante la obra social. "Pasaba el tiempo y nada, hicimos recursos de amparo, insistimos hasta le entregué una carta al presidente Macri cuando vino a entregar viviendas en Calilegua. Le escribí que no es un capricho, que quiero que mi hijo escuche, él agarró mi carta y a la semana me llamaron", recordó.
JUNTO A SU MÉDICO | DURANTE EL ÚLTIMO CONTROL
Si bien generó revuelo y el reclamo de una funcionaria del Instituto, tras conocer el contenido de la carta se disculpó por el trato. Fue hace cuatro años cuando finalmente lo intervinieron a Maximiliano para colocarle el dispositivo nuevo que le activaron veinte días después. "Me dijo: 'Mamá…hasta la tijera hace ruido'", rememoró Alejandra sin poder contener la emoción al recordar el cambio total en la audición de su hijo.
Su lucha sigue, ya que recientemente volvieron de Buenos Aires porque tenían que hacerle una cirugía de reconstrucción de la oreja y se suspendió por Covid, ya que además el hospital cerró el quirófano solo para oncológicos y casos graves.
El síndrome de Goldenhar es un trastorno de nacimiento que generalmente se manifiesta como anomalías congénitas del ojo, las orejas, de uno o ambos lados de la cara y la columna vertebral. También puede afectar otras partes del cuerpo, así como el desarrollo de la mandíbula. Por ello pueden no tener una oreja o tener una oreja parcialmente desarrollada, labio o paladar hendido, problemas en la cara o la mandíbula, oculares, boca grande o pequeña, problemas dentales, malformación espinal y problemas cardíacos, renales y pulmonares.
Ahora escucha con claridad
Maximiliano, quien ahora cuenta con 16 años, dijo que el procesador auditivo le permite hacer muchas cosas que antes no podía por las limitaciones de la patología congénita que tiene. "Antes no podía escuchar con claridad. Antes me tenían que poner todo el volumen en la oreja para escuchar música, y escuchaba la tele en volumen 50 y ahora en 16", precisó sobre el avance que significó para su vida contar con ese dispositivo.
El joven disfruta de actividades al aire libre en vacaciones y su vida familiar. "Hago bastante actividad física, fútbol y vóley. Hasta ahora no sé lo que quiero estudiar después del secundario, por hora me gusta Historia y Lengua", afirmó Maximiliano.
Alejandra contó con el apoyo de sus dos hijas Marianela Victoria de 12 años y Martina Evelyn de 6, quienes, aunque son menores, también conocen todo lo que necesita Maximiliano, y saben que ante cualquier emergencia donde tomar los papeles referidos a la salud de su hijo.