Se detectó que Jujuy tiene el índice más alto de disgenecia en el mundo, es de 20 casos por cada 10 mil, de un trastorno conocido como microtia cuando en el mundo es 1 ó 2 en 10 mil. Por fortuna 12 niños jujeños recibieron un nuevo dispositivo que les permitirá oír mejor, gracias al aporte de una empresa austríaca.
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Se detectó que Jujuy tiene el índice más alto de disgenecia en el mundo, es de 20 casos por cada 10 mil, de un trastorno conocido como microtia cuando en el mundo es 1 ó 2 en 10 mil. Por fortuna 12 niños jujeños recibieron un nuevo dispositivo que les permitirá oír mejor, gracias al aporte de una empresa austríaca.
Mario Emilio Zernotti, médico otorrinolaringólogo, precisó que "esta disgenecia implica una malformación y con ello falta del pabellón y conducto auditivo, que ocasiona en los niños una pérdida auditiva de entre 60 y 70 decibeles, es decir muy importante".
Complica cuando se trata de casos unilaterales y más aún cuando es bilateral, porque no se cuenta con el otro oído para compensar.
"Hicimos un estudio aquí, en 2013 y 2014 y descubrimos lamentablemente que la provincia de Jujuy tiene el índice de disgenecia más alto en el mundo entero", explicó el especialista. Precisó que la prevalencia es de 1 a 2 casos cada 10 mil nacidos vivos mientras que "en Jujuy hemos encontrado 20 casos cada 10 mil nacidos, eso hace obviamente que la prevalencia sea altísima".
Actualmente, junto a su par Fernanda Di Gregoria, están investigando las posibles causas de la prevalencia de la microtia, si tiene que ver con el origen amerindio, de nuestros antepasados o con factores ambientales, como la altura, alguna contaminación o la falta de oxígeno que produce vivir a tanta altura.
Destacó que la detección es sencilla y no requiere mucho estudio porque es visible, y el protocolo luego de detectarlo supone estimularlo. Hasta entonces se hacía mediante una vincha, que fue superado por un dispositivo nuevo.
El problema es el acceso ya que sólo los pacientes que tienen certificado de discapacidad podían llegar a acceder a la vincha y si no tenían afectados ambos oídos.
Gracias a la solidaridad de la empresa de origen austríaco Medel, que facilitó dispositivos para niños jujeños, 12 chicos de entre 5 y 16 años de esta capital y del departamento Ledesma quienes experimentaron en los últimos días un nuevo panorama de vida cuando les activaron ese sistema de audición. El dispositivo Adhear es un sistema auditivo de conducción ósea que se adhiere al oído del niño.
"Si esto va bien es el principio de un paradigma nuevo", explicó el médico. Recordó que el problema está en todo el país, en Córdoba tiene menor incidencia, del 4 por cada 10 mil casos y se estima que el dispositivo llegará a todo el país.
Humberto Maone, de la empresa Medel, explicó que se les dio una capacitación a los padres de los niños para la utilización del dispositivo Adhear, previa entrega del kit. "La activación del dispositivo fue muy emotiva, son niños que tienen microtia, un caso de una niña que tenía bilateral, una pérdida auditiva del 70 % en ambos oídos, y apenas le activamos el dispositivo se notaba cómo ella notaba la fuente de sonido porque comenzó a escuchar", dijo. También se reunieron con el ministro de Salud, Gustavo Bouhid, quien se comprometió a asistirlos con los insumos para mantener los equipos, los adhesivos y las pilas.
“Santino enseguida giró, ahora escucha mejor”
SANTINO SUMBAINO, DE 5 AÑOS
Ester Fabiana Ramírez es la mamá de Santino Sumbaino de cinco años, quien nació con microtia de grado 3. “Ahí comenzó todo, de viajar a Buenos Aires al hospital Garrahan y a los ocho meses me dijeron que él tenía que usar audífonos para mejorar su audición, y no se logró. Presentamos en la obra social, en el Gobierno y nadie nada, no conseguimos la vincha”, comentó y aclaró que el argumento era que escuchaba de un oído.
Hasta entonces tuvo que manejarse con un solo oído, y tiene también otros problemas en la mandíbula.
Les era imposible acceder al audífono por alto valor, y el panorama cambió cuando conocieron al doctor Zernotti quien les dijo que podía usar el dispositivo.
“Le pusieron un ratito y luego le entregan, fue muy emocionante Santino enseguida giró, ahora escucha mejor. Está contento, feliz porque este es un gran regalo que tenemos y que tanto nos negaron las obra sociales, y ahora estoy agradecida por Medel”, afirmó.
Comentó que en Jujuy sólo conoce la existencia de 20 casos del grupo de madres que luchan por la atención, entre los que hay bebés con el mismo problema.
El sistema novedoso de audición Adhear se coloca detrás de la oreja con un adhesivo, el procesador transmite las ondas sonoras mediante el hueso y las vibraciones son percibidas por el niño. Es discreto y le permitió en los primeros minutos de uso a los chicos sacar grandes sonrisas al descubrir más sonidos. Los chicos fueron elegidos por los médicos, por su edad para percibir los cambios en ellos.
Más calidad de vida
“Esto es el producto de la lucha incansable de estos papás, de no bajar los brazos para que sus niños puedan tener una mejor calidad de vida. Como integrante de la Comisión de Salud y junto con mi equipo de trabajo, nos vimos en el urgente compromiso de atender estas necesidades e investigar a fondo sobre esta complejidad”, expresó al respecto la diputada provincial Gabriela Albornoz.
Explicó que con los datos aportados por los profesionales Mario Zernotti y Fernanda Di Gregorio, sobre la alta incidencia de la microtia en Jujuy gestionaron la vinculación con ellos, quienes se ofrecieron para realizar charlas magistrales a los médicos locales, realizar operaciones y que el ministro de Salud se haya comprometido en comprar los insumos.
“Tal vez no tomamos dimensión del importante avance que se dio en la provincia respecto de esta enfermedad que nunca fue tratada y los padres de estos niños tuvieron que pasar por infinidades de trámites burocráticos y que muchas veces se sintieron solos, nuestra misión es acompañarlos y seguir gestionando”, dijo la diputada provincial. Expresó por ello su beneplácito porque los niños cuenten con herramientas que mejoren su calidad de vida. “Es emocionante ver la felicidad de estos niños, es reconfortable que nos hagan saber que vamos por el camino correcto”, dijo.
El dispositivo
Se denomina Adhear se lanzó hace un año y a diferencia de las vinchas óseas es más cómodo y no genera presión, es liviano y vibra imperceptiblemente, además de ser estéticamente no visible.
Tiene aprobación de Anmat en Argentina y se estima que su costo es la mitad que el de la vincha, actualmente de 2.900 dólares.
Sucede que la vincha aprieta, generando presión en la cabeza del niño que la usa; lastimando por el roce y a veces genera que deje de usarla por ese motivo.