Con el fin de obtener una personaría jurídica, para una asociación, los pacientes celíacos autoconvocados lanzaron una encuesta para recabar datos locales acerca de la enfermedad y lograr un adecuado tratamiento.
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Con el fin de obtener una personaría jurídica, para una asociación, los pacientes celíacos autoconvocados lanzaron una encuesta para recabar datos locales acerca de la enfermedad y lograr un adecuado tratamiento.
Alejandra Manzur, quien integra un grupo de personas con celiaquía, expresó la necesidad de formar una entidad para tener más fuerza en la lucha contra esta enfermedad. A través de la iniciativa llamada "Encuesta Celíacosjujuy2017, queremos que el paciente complete un formulario con todos sus datos. Es un paso fundamental para tener una estadística de los pacientes en tratamiento", explicó.
En relación a la provincia, expresó que "no tiene una cifra respecto de la cantidad de personas con celiaquía. El Instituto de Seguros y el Ministerio de Salud carecen de información sobre los pacientes celiacos". La Asociación a conformarse, estaría integrada por pacientes, sus familiares, profesionales y ciudadanos que quieran colaborar sin fines de lucro.
Al respecto Manzur dijo que "el proyecto ya cuenta con la colaboración de un equipo médico de nutricionistas y médicos especialistas". Con la finalidad de lograr próximamente una mejor organización para el apoyo y contención de los pacientes celíacos, "tiene las puertas abiertas para todo aquel que quiera aportar desde su parte".
El cuidado y control de esta enfermedad es la base fundamental para que la persona se sienta integrada, alcance un adecuado control nutricional y obtenga las herramientas terapéuticas disponibles.
Bajo estas premisas, Manzur se lamentó de que el nivel de diagnóstico en la provincia sea muy bajo y que todavía se registren falencias en los organismos que deben cumplir con la ley que fue aprobada recientemente por la Cámara de Diputados de la Provincia. "Se ha pedido al Ministerio de Salud que intervenga en el control de las clínicas, sanatorios y hospitales que no están cumpliendo al pie de la ley los derechos que son muy importantes para los celíacos".
Manzur destacó además que "no se está haciendo un diagnóstico inmediato de la enfermedad, ya que requiere de varios estudios". En relación a servicio del Hospital de Niños, adujo que "no está brindando la cantidad de turnos necesarios para la gente del interior". Es por ello que los pacientes solicitarán una audiencia con el ministro de Salud para llegar a una solución. El hospital dispone de tres turnos por día para gastroenterología del interior. "Es muy complicado, todavía no se ha llegado a hacer un diagnóstico temprano para niños y adultos".
Por otro lado, Manzur explicó que la toma de conciencia y la participación debe promoverse en el ámbito educativo. Por esta razón, enfatizó la importancia de la capacitación docente "para brindarles a los alumnos el conocimiento de la enfermedad, ya que hay niños que sufren frustraciones al no poder consumir lo mismo que los otros niños".
Vivir con celiaquía
"Se necesita más conciencia en el tema". Mariela Gloss tiene 36 años, antes de ser diagnosticada con celiaquía llevaba una vida normal y no concurría seguido al médico, sólo lo regular.
A los 27 años residía en Córdoba y empezó con los síntomas de gastritis, cansancio, fatiga y sensación de acidez. Esto la llevó a realizase los análisis con que le diagnosticaron hongos en su intestino. Se le indicó una dieta sin hidratos de carbono y consumo de galletas con gluten. "Los cuidados que llevaba eran contrarios a los de un celíaco. Durante un mes de dieta, bajé de peso y mi estado no era favorable", expresó. "No me sentía segura con ese diagnóstico, y fui nuevamente a ver a otro gastroenterólogo y a través análisis de anticuerpos y una biopsia que definía el grado de atrofia intestinal, confirmaron que padecía celiaquía".
La primera dificultad para los celíacos es recibir el diagnóstico y saber manejar su condición. La enfermedad no presenta los mismos síntomas en todos los casos, y suelen confundirse con estrés, cólicos o cuadros de descomposturas, entre otros.
"Sos celiaca", fue la respuesta de la doctora. A partir de ese momento le indicaron una dieta estricta sin Tacc y la derivaron a la Asociación Celíaca Argentina, lugar donde pudo recibir apoyo. "Recibí mucha contención, nos aportaron toda la información de la celiaquía, que debíamos consumir y de qué manera cuidarnos".
Con 7 años de tratamiento, Gloss viajó a Jujuy -donde actualmente vive- y descubrió que en la provincia no hay una asociación para celíacos. Eso le generó aislamiento y tristeza.
"Conocí a Alejandra Manzur y otras pacientes celíacas, quienes me apoyaron e hicimos reuniones a fines de luchar por nuestros derechos y estamos trabajando para poder lograr contar con una Asociación", sostuvo.
Para sobrellevar la enfermedad, "es importante el acompañamiento familiar, saber que alimentos puedo consumir, y como manipularlos para evitar la contaminación compartida".
En cuanto al diagnóstico del celíaco, expresó que "la estadística es baja no sólo por el hecho de que 1 de cada 10 personas sean celíacas, sino, además, porque hay médicos que descartan la enfermedad y no cumplen con la ley que obliga a realizar al paciente los análisis para celíacos ".
Las dificultades se presentan también al momento de adquirir productos de consumo. No son accesibles para los celíacos, ya que triplican el precio en comparación de los productos para no celíacos, y en muchos casos no se encuentra en todos los supermercados.
Al respecto, Gloss expresó que "gracias a la movida que realizamos los pacientes autoconvocados, se está logrando conseguir que en los supermercados se implante stand de productos para celíacos ".
La ley todavía no se aplica en los distintos entes. Falta información sobre las listas de alimentos que son aptos para el cuidado del paciente, y un mayor control del lugar en donde se encuentra el alimento, cuidar que no se expongan con otros que contengan (Tacc).
"La celiaquía no es una moda, es una condición"
Guadalupe Salas es psicóloga y tiene 41 años. Tuvo siempre problemas digestivos, aunque no conocía la enfermedad de celiaquía. Diagnosticada reiteradamente con colon irritable, había etapas en las que estaba bien y otras que no. "El problema era siempre salir a comer y volver mal, sentir desmayo en todo momento", expresó.
Durante los últimos 4 años, notó que los dolores de panza eran constantes mientras continuaba la medicación para el colon irritable. Es así que empeoró su cuadro con síntomas dermatológicos y anemia.
Cuenta que volvió a ver al médico y este le sugirió no comer pan por dos días. "Cuando descarté de mi alimentación el pan empecé a mejorar, y desde ahí mi médico me indica ver a la gastroenteróloga. Como el análisis de antitraglutaminasa me salió elevado, me hice una endoscopía para hacer una biopsia" expresó. A los 39 años Guadalupe fue diagnosticada con celiaquía.
Los análisis de antitraglatuminasa tisular de clase IgA son los marcadores más útiles. Si estos dan positivos, el médico pide la verificación a través de una biopsia intestinal. En caso de que sea negativo, se deberá hacer un estudio genético.
Su condición la llevó a modificar sus hábitos alimenticios. "Tomé la enfermedad como un alivio, cambié totalmente, me sentía muy bien los tres primeros meses. Pero fue porque yo me puse muy estricta. No obstante, al incorporar diferentes comidas, mi cuerpo no las recibía bien y no conocía el tema de consumir alimentos que figuren ’sin gluten ’ni que podían contaminarse a estar expuestos al lado de los que son con gluten".
Con el apoyo de la nutricionista, Salas se informó sobre cómo consumir los alimentos. Destaca que "hay escasez de información sobre la enfermedad, y eso no ayuda a los pacientes "En un restaurante llegó a encontrar comida para veganos y vegetarianos, pero no para celíacos, a lo que respondió: "no es lo mismo, cuidar al celíaco es una cuestión de salud". Haciendo un análisis de como la sociedad ve a la enfermedad, destacó que "los pacientes autoconvocados, tenemos la necesidad de que se conozcan y se hagan valor nuestros derechos". Y en caso de los chicos, "es muy importante darles información en los colegios y también brindarles un menú especial".
Por último, destacó que sería necesario que se los profesionales se capaciten en lo público y privado sobre la enfermedad y se entienda de que no se trata de una moda ni de una obsesión alimentaria.
Un desafío
Claudia Dagum, nutricionista especializada en alimentación vegetariana y colaboradora de los pacientes celíacos autoconvocados, habló con nuestro medio respecto al cuidado en la alimentación y nutrición del paciente adulto y niño.
Para descubrir los síntomas, Dagum advirtió que "no hace falta una gran cantidad o excederse en Tacc, porque una pequeña porción ya produce una atrofia en el intestino."
Destacó que la celiaquía "requiere de un gran cuidado nutricional, pensemos que el alimento es el único ente que enferma, ya que la presencia de trigo, avena, cebada y centeno, al estar presente en la alimentación afecta gravemente al celíaco".
La enfermedad en una persona mayor es menos complicada que en la de un niño, debido al plan alimentario que debe seguir, a lo que suman dificultades vinculadas al entorno social que debe entender la condición del paciente.
"Por ejemplo, un niño de 3 años se encuentra en plena etapa de crecimiento y desconoce lo que su cuerpo puede o no ingerir, y en algunas etapas puede tener síntomas de déficit de alimentación, como diarrea crónica o vómitos". En casos como éste la responsabilidad nutricional es de sus padres. La especialista remarcó que no alcanza con eximir el gluten de la dieta, sino que hay que tener todo un sistema de cuidado en la familia para evitar la contaminación cruzada. "Habrá que cuidarse especialmente la forma de cocinar, evitando todo tipo de circunstancia en la que un alimento con gluten pueda contaminar a otro que no lo tenga y por ello el celíaco lo tome sin querer".
El cuidado debe ser extremo, por ejemplo, en el caso de que el paciente utilice un cuchillo que previamente se había usado para cortar pan con gluten debe limpiarse: una pequeña miga que ingrese al plato del paciente puede causar daños graves en su organismo.
En relación a su experiencia con los pacientes autoconvocados, destacó que mucha gente desconoce los síntomas y la importancia de esta enfermedad. "Los profesionales tanto médicos, maestros, deben interiorizarse en el tema para que la persona que padezca la enfermedad se sienta integrada y puedan vivir sanamente".
Alcances de la ley de adhesión
Recientemente el Gobierno de la Provincia promulgó la ley 27.196 que modifica a la ley 26.588 de la enfermedad celíaca, sancionada por la Cámara de Diputados.
Son escasos los alcances concretos de esta normativa, la cual contempla cumplir con las condiciones de manufactura y requerimientos nutricionales por porción, capacitación médica para la detección, registro de los productos y cobertura asistencial a las personas que padecen la enfermedad, entre otros puntos.
Esta enfermedad afecta aproximadamente a 1 de cada 100 personas y es una patología crónica y se genera por el consumo de gluten por lo que los pacientes deben evitar el trigo, la avena, la cebada y el centeno (Tacc) Cabe mencionar que el artículo 4 bis de la ley 27196 de enfermedad celíaca, contempla "que las instituciones y establecimientos deben ofrecer al menos una opción de alimentos o un menú libre de gluten ( sin Tacc), que cumpla con las condiciones de manufactura y los requerimientos nutricionales por porción, que certifiquen la autoridad de aplicación". Según establece la ley, estas instituciones y establecimientos serán: Los lugares de privación de la libertad.-Aquellos sanitarios con internación pertenecientes al sector público y privado. Lugares de residencia y conveniencia temporal o permanente que ofrezcan alimentos. Comedores y kioscos de instituciones de enseñanza, y empresas de transportes. Lo restaurantes, bares, kioscos y concesionarios de alimentos en las terminales y los paradores de transportes.
Detección de síntomas
El médico gastroenterólogo Fernado Ustares se refirió a la enfermedad de celiaquía, destacando la sintomatología, estudios y tratamientos para el paciente. Resaltó que "uno de cada siete integrantes de una familia que sea celíaco puede heredar el diagnóstico". La celiaquía consiste en el rechazo al gluten de los cereales. "Es considerada una enfermedad autoinmune en el tubo digestivo y la intolerancia al trigo, la avena, la cebada y el centeno (Tacc), la cual produce una lesión en las vellosidades del intestino delgado y altera la absorción de nutrientes", explicó Ustares. Además afirmó que esta enfermedad se presenta en niños y adultos, pero en su mayoría mujeres. En cuanto a la sintomatología de la enfermedad, se presentan dos tipos: "la asintomática (sin síntomas), y la sintomática, con diarrea, pérdidas de peso, de cabello, dificultad para quedar embarazada, osteoporosis severa o precoz, anemia, deterioro en la visión de noche, debilidad y cansancio". La forma más frecuente hoy en día es la atípica, con escasos síntomas o ninguno. "Por ejemplo a una persona se le diagnostica celiaquía porque es anémica, o en el caso de las mujeres por el solo hecho de no quedar embrazada, y en el caso de los niños, cuando afecta su crecimiento". En cuanto a la detección de la celiaquía, Ustares aseveró que "el paciente debe hacerse un estudio de anticuerpos contra el gluten, como la Antitransglatuminasaque es el más específico para la enfermedad y se encuentra disponible en la provincia". "Otro método de detección es la endoscopia alta, que se realiza bajo sueño inducido al paciente, con la inserción del endoscopio hasta la segunda porción del duodeno y toma de biopsias del intestino para determinar el diagnóstico", sostuvo. Si la enfermedad avanza, el intestino sufre una mala absorción de las proteínas derivadas del gluten. Al propagar la inflamación, se registra un problema de absorción en otros tipos de elementos de la dieta como grasas, carbohidratos y vitaminas, y ahí es donde se observa que la función del organismo no es favorable.
El médico aclaró que no se debe confundir la enfermedad del celíaco con la sensibilidad al gluten: "el enfermo celíaco cumple con las respuestas inflamatorias del intestino, sufre atrofia intestinal, tiene los marcadores genéticos específicos y mejora con la retirada del gluten ".En cambio, el sensible al gluten "sólo responde a la retirada del gluten, pero no tiene genética para enfermedad celíaca ni lesiones a causa del intestino ". Por último, el especialista destacó que "los gastroenterólogos tenemos que estar atentos al diagnóstico de la enfermedad, al observar los distintos síntomas que presenten sus pacientes".
Chequera del ISJ
El Instituto de Seguros de Jujuy lanzó el 30 de junio pasado el Programa Integral de Celiaquía que consta de un beneficio para pacientes que padecen esta enfermedad, aportándoles un subsidio y servicios.
Además el programa cuenta con una cobertura del 100% incluye control médico cada 6 meses, (2 por año), consulta nutricional para elaboración de dieta y control cuatrimestral, es decir 3 veces al año.
También dos bonos para determinar Ac IgA Anti-
Transglatuminasa, el primero los 6 meses y el segundo antes del año para poder renovar la chequera.
Incorpora demás un bono para la compra de harina de premezclas libre de gluten, 6 anuales.
Cabe destacar que la obra social no reconoce análisis de genética. Las inscripciones se realizan en el anexo del Instituto de Seguros de Jujuy, a cargo de licenciada María Perdoménico de lunes a viernes de 8 a 13.