María Elizabeth Vera, paciente de esclerosis múltiple, compartió con alegría a El Tribuno de Jujuy que hace unos días recibió una esperada llamada del hospital "San Roque". Contó cómo fueron los años que siguieron desde su diagnóstico de esclerosis múltiple primaria progresiva, que con signos imperceptibles la llevaron a la consulta y tratamiento. Mientras usa bastones canadienses, se moviliza sola, hace terapia física y lleva su vida de la mejor manera al frente de su familia de dos hijos.
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María Elizabeth Vera, paciente de esclerosis múltiple, compartió con alegría a El Tribuno de Jujuy que hace unos días recibió una esperada llamada del hospital "San Roque". Contó cómo fueron los años que siguieron desde su diagnóstico de esclerosis múltiple primaria progresiva, que con signos imperceptibles la llevaron a la consulta y tratamiento. Mientras usa bastones canadienses, se moviliza sola, hace terapia física y lleva su vida de la mejor manera al frente de su familia de dos hijos.
"Ha llegado mi medicación, estaba cortada desde el año pasado porque es muy cara". Incluir Salud se la estaba dando, pero le dio su carpeta al San Roque "porque no podían hacerse cargo y me han comprado la medicación", explicó entusiasmada iniciando la charla de la enfermedad que descubrió a los 42 años.
Todo comenzó en 2019, cuando decidió retomar sus estudios secundarios en el CEN 104, en la Escuela Belgrano, a pesar de tener 42 años. Una noche, al salir de clases, sintió que su boca se torcía y su mano derecha se endurecía. "Una compañera me llevó a casa. Yo vivo en barrio Belgrano y tenía la presión alta", recordó. Al día siguiente, fue al centro sanitario y luego derivada a la guardia del hospital, donde permaneció hasta ser remitida a la neuróloga, la doctora Marcela Murillo, quien la atiende hasta hoy.
Tras numerosos estudios, resonancias y evaluaciones, en 2020 le hicieron una punción lumbar. "La médica ya me había adelantado que tenía una enfermedad desmielinizante y finalmente me diagnosticaron esclerosis múltiple". María desconocía que caminaba mal; pensaba que eran las personas las que se chocaban con ella. "Caminaba como si estuviera borracha, me iba para un lado", explicó.
Además de la esclerosis múltiple, Vera tiene keratocono, una discapacidad visual que requiere un costoso trasplante de córnea. Por ello ya tenía el certificado de discapacidad.
"La doctora me abrazó y me dijo que era la segunda persona tan joven con esta enfermedad, porque mayormente afecta a personas mayores", recordó. Con 42 años, le dieron el diagnóstico completo: esclerosis múltiple primaria progresiva. Desde entonces, lucha por seguir adelante con sus días buenos y malos.
Describió el proceso como muy duro. "La doctora te dice lo que puede pasar en el futuro, como quedar ciega o en silla de ruedas. Quedé shockeada, venía con muchas emociones y cosas que me habían pasado en la vida". Hace 14 años se mudó a Jujuy desde Capital Federal, escapando de una historia de violencia de género. "Ya me trataba con psicólogos y psiquiatras por lo que había pasado" dijo.
Trabajaba cuidando ancianos y limpiando casas, pero empezó a notar una pérdida de fuerza. "Mi médica me recomendó dejar esos trabajos bruscos para cuidar mi salud". Al dejar de trabajar, sobrevivió con su pensión por discapacidad y la asignación por sus hijos, quienes ahora tienen 19 y 21 años y buscan trabajo y estudio. "No quiero ser una carga para ellos, quiero que vivan su vida", afirmó en relación a ellos.
María Vera enfrenta días difíciles cuando los síntomas de la enfermedad son severos. "A veces no puedo levantarme de la cama, arrastro las piernas, me canso mucho". En esos momentos, la tristeza y el sobrepensamiento la invaden. "A veces pienso por qué Dios me castigó así. No soy la persona que era hace unos años, trabajaba de lunes a domingo y ahora no puedo hacer mucho", expresó. A pesar de todo, encuentra refugio en su fe.
Aunque vive con sus dos hijos, reconoce que ellos tienen su propio mundo. Encuentra apoyo y distracción en sus amigas del Centro Provincial de Rehabilitación "Carlos Jure", donde asiste desde 2021. Explicó que a dicho centro asiste desde el 2021 todos los lunes y martes, donde recibe sesiones de kinesiología y cuenta con el apoyo de psicólogos y psiquiatras. Es un centro donde acuden también personas con diversas problemáticas físicas para rehabilitarse.
"Ahí las veces que voy, ellos logran sacarme adelante. A veces me siento mal, termino llorando, voy allá y salgo con una sonrisa de nuevo. La verdad que estoy muy agradecida con el Centro Jure, ellos también me han ayudado mucho hace dos años a empezar a usar bastones canadienses" sostuvo.
Reconoció por ello que fue duro aceptar que debía usarlo, pero también recuerda que hasta entonces vivía cayéndose al piso, tropezando y ya lo incorporó pese a que fue duro adaptarse.
La actividad física es clave
María Elizabeth Vera sabe que es clave mantener la musculación a través de ejercicios regulares. Asiste al Centro de Rehabilitación Jure, donde bajo la supervisión de kinesiólogos, utiliza aparatos y cintas. Además, realiza ejercicios de equilibrio y otras actividades útiles para su condición. “Hay días que estoy bien y días que no, ellos me contienen bastante gracias a Dios, y después es voluntad, porque por más que de afuera me ayuden, si uno no pone voluntad de querer progresar o no depender de nadie, hay que seguir. Yo por ahora no quiero que me vengan a ayudar a bañarme”, explicó.
A pesar de su enfermedad, se moviliza sola en colectivos, usando dos bastones, y trata de mantenerse activa. Participa en un taller de manualidades donde disfruta pintar, actividad que la distrae. Sin embargo, reconoce las limitaciones impuestas por su condición. Vive con su hija de 21 años y su hijo de 19, y procura mantenerse activa en la medida de lo posible. Además de su enfermedad, debe lidiar con la preocupación de mantener la economía del hogar y el cuidado de sus hijos, lo que aumenta su nivel de estrés. Su neuróloga le ha advertido que las emociones negativas juegan en su contra, por lo que intenta no estresarse, aunque no siempre lo logra.
A pesar de las dificultades, tiene proyectos para el futuro. Desea concientizar sobre la esclerosis múltiple a través de un programa de radio y mediante una fundación de la mujer. La enfermedad, conocida como “la enfermedad de las mil caras” por sus síntomas invisibles, requiere de mayor visibilidad y comprensión. “A veces te dicen que se te ve bien, pero el problema está adentro. Solo tú sabes el dolor y el esfuerzo que haces para caminar, hablar y unir una oración”, concluyó Vera.
