El próximo martes 30 de julio, de 9 a 12, se desarrollará una importante jornada de formación y sensibilización en el Hospital Materno Infantil de Jujuy, destinada a pacientes con mielomeningocele, sus familias, profesionales de la salud y la comunidad en general. La actividad se llevará a cabo en el Aula Ateneo del cuarto piso y tiene como propósito central brindar herramientas concretas para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta patología.
Organizada por la Fundación Hidrocefalia “Amar la Vida”, con la participación de la doctora Angélica Guzmán, referente médica en la temática, la jornada incluirá instancias teóricas y prácticas, entre ellas un taller de cocina saludable con enfoque en alimentación rica en fibras, orientado a promover hábitos saludables y funcionales para los pacientes.
En entrevista con el streaming de El Tribuno de Jujuy, Guzmán remarcó que el objetivo principal es informar para quitar miedos y fortalecer la autonomía familiar. “Si los papás y la comunidad están informados, tienen menos miedo, preguntan con mayor confianza y acompañan mejor a sus hijos”, expresó. En esa línea, destacó que los temas centrales serán la vejiga neurogénica, el intestino neurogénico y el abordaje integral del mielomeningocele, una malformación congénita del tubo neural.
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El próximo martes 30 de julio, de 9 a 12, se desarrollará una importante jornada de formación y sensibilización en el Hospital Materno Infantil de Jujuy, destinada a pacientes con mielomeningocele, sus familias, profesionales de la salud y la comunidad en general. La actividad se llevará a cabo en el Aula Ateneo del cuarto piso y tiene como propósito central brindar herramientas concretas para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta patología.
Organizada por la Fundación Hidrocefalia “Amar la Vida”, con la participación de la doctora Angélica Guzmán, referente médica en la temática, la jornada incluirá instancias teóricas y prácticas, entre ellas un taller de cocina saludable con enfoque en alimentación rica en fibras, orientado a promover hábitos saludables y funcionales para los pacientes.
En entrevista con el streaming de El Tribuno de Jujuy, Guzmán remarcó que el objetivo principal es informar para quitar miedos y fortalecer la autonomía familiar. “Si los papás y la comunidad están informados, tienen menos miedo, preguntan con mayor confianza y acompañan mejor a sus hijos”, expresó. En esa línea, destacó que los temas centrales serán la vejiga neurogénica, el intestino neurogénico y el abordaje integral del mielomeningocele, una malformación congénita del tubo neural.
El diagnóstico de esta condición puede realizarse de forma temprana gracias a los controles ecográficos durante el embarazo. “Cuando una mamá se hace una ecografía y se detecta el defecto de cierre del tubo neural, se puede programar el nacimiento por cesárea y realizar la cirugía para cerrar el defecto en las primeras 24 horas de vida”, explicó Guzmán. Ese primer mes es clave, ya que se evalúan posibles complicaciones como la hidrocefalia, y los padres aprenden cuidados fundamentales como el sondaje vesical.
Los niños con mielomeningocele pueden presentar distintas limitaciones: algunos caminan, otros no; algunos tienen sensibilidad en miembros inferiores y otros no. Sin embargo, todos comparten alteraciones en el funcionamiento de vejiga e intestino. “Por eso es fundamental enseñar a las familias que, con los cuidados adecuados, los niños pueden llevar una vida plena y ser autónomos. No sabemos bien qué es la normalidad hoy, pero sí sabemos que pueden tener una vida independiente”, afirmó la médica.
Por su parte, Gabriela Aguilar, representante de la Fundación Hidrocefalia “Amar la Vida”, compartió su experiencia personal como paciente y activista: “Hace cinco años comenzamos este camino con la doctora Guzmán. Acompañamos a los chicos y a sus familias desde el primer momento. Mi mensaje siempre es que no bajen los brazos, que sigan adelante. Yo crecí con esta patología y estoy estudiando, haciendo mi vida. Se puede tener una buena calidad de vida”.
Aguilar enfatizó que la jornada está dirigida no solo a pacientes y sus familias, sino también a acompañantes terapéuticos, estudiantes y profesionales del ámbito de la salud y la inclusión. “Queremos que todos los que trabajan o estudian en áreas relacionadas puedan aprender y aplicar lo aprendido para ayudar mejor a las personas con esta condición”, señaló.
La actividad es abierta, gratuita y sin necesidad de inscripción previa, y busca ser un espacio de encuentro, aprendizaje y contención. Tanto Guzmán como Aguilar coincidieron en la importancia de que la sociedad se involucre más activamente en la inclusión y el cuidado de las personas con mielomeningocele.
