Cada 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia, por ello mañana, pacientes diagnosticados con la enfermedad entregarán folletería y brindarán información en la explanada de la Iglesia Catedral. Además, se presentará un proyecto de ley nacional y provincial para que sea reconocida como una enfermedad y poder acceder a un diagnóstico y tratamiento.
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Cada 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia, por ello mañana, pacientes diagnosticados con la enfermedad entregarán folletería y brindarán información en la explanada de la Iglesia Catedral. Además, se presentará un proyecto de ley nacional y provincial para que sea reconocida como una enfermedad y poder acceder a un diagnóstico y tratamiento.
El Tribuno de Jujuy dialogó con Griselda Díaz, referente de la Asociación Civil jujeña de Fibromialgia, quien explicó las complicaciones de las personas que padecen la enfermedad y la falta de reconocimiento de la misma, tanto en Jujuy como en el país, algo que dificulta el diagnóstico y tratamiento.
"El día viernes todas las provincias del país nos reuniremos para apoyar el proyecto de Ley de Fibromialgia Nº 1369. Pediremos que se reconozca como una enfermedad y que nos atiendan como corresponde. En nuestra provincia la diputada Daniela Vélez también presentará un proyecto en la Legislatura", señaló Díaz y agregó que buscan que "se realicen los estudios correspondientes para saber qué medicamento realmente nos corresponde y así tener una mejor calidad de vida. Necesitamos la ayuda del Gobierno, que los profesionales médicos investiguen cuales son los verdaderos remedios para esta patología".
En este sentido, algunas provincias como Salta, Entre Ríos y Tucumán ya aprobaron una ley que ampara a los pacientes con esta enfermedad que fue reconocida por la ONU en 1992. "En Tucumán hay dos sedes, una privada y otra estatal que se dedican exclusivamente a la atención de pacientes con fibromialgia. Para nosotras no es rentable tener que viajar a otras provincias para que nos den un tratamiento decente", explicó.
En lo respectivo a los síntomas, "el más predominante es el dolor, a veces leves pero en otras ocasiones demasiado altos (denominadas 'crisis') que no nos permite levantarnos de la cama. Los dolores leves nos acompañan diariamente. Nuestra piel se pone sensible, sentimos como si nos quemara, los dedos los tenemos entumecidos, nuestras piernas nos 'saltan' de noche y no nos permiten un buen descanso. Logramos conciliar el sueño pero no es profundo, no nos permite un descanso completo, tenemos una fatiga constante sumado al dolor. Además va afectando nuestros órganos, sufrimos de colon irritable, problemas renales y digestivos", aseveró.
También, manifestó que "antes se la trataba como una enfermedad reumática pero ahora se sabe que es del sistema nervioso central. Esto quiere decir que muchas personas que, si bien tuvieron la suerte de ser diagnosticadas, se las trataba con medicamentos que no correspondían y ahora se ve reflejado en las secuelas a nivel digestivo, en el hígado y riñones. Parecemos experimentos porque nos rotan los medicamentos para ver cuál funciona"
Los pacientes diagnosticados con la patología se reunirán mañana de 9 a 12 en la explanada de la Catedral para brindar información a la ciudadanía. "Vamos a repartir folletería y hablaremos desde nuestro punto de vista y lo que vivimos diariamente; no somos profesionales de la salud, pero vivimos esto en carne propia", mencionó. Mientras que el 28 de mayo realizarán una actividad recreativa en el Centro Cultural Manuel Belgrano (vieja estación de trenes), "siempre con el mismo objetivo, poder visibilizar esta enfermedad", dijo.
