Mariana Torres y Leopoldo Aban son dos integrantes de una asociación conformada por pacientes trasplantados, en lista de espera y diálisis de la provincia de Jujuy que tiene como finalidad apoyar y guiar a las personas trasplantadas o que esperan un trasplante.
inicia sesión o regístrate.
Mariana Torres y Leopoldo Aban son dos integrantes de una asociación conformada por pacientes trasplantados, en lista de espera y diálisis de la provincia de Jujuy que tiene como finalidad apoyar y guiar a las personas trasplantadas o que esperan un trasplante.
La asociación está funcionando desde fines del año 2015 cuando se promulgó la Ley 26.928 y a partir de ese momento se encuentran desarrollando una importante labor. Consultados sobre los objetivos que persigue la asociación, Mariana Torres, que fue trasplantada hace 23 años, indicó que "más que nada que se respete cada artículo de la ley con adhesión 5.843 y lo que necesitamos es que se dé cumplimiento más que nada al tema de la medicación, en el tema de los controles".
Mariana Torres agregó que "muchos tenemos obras sociales, nos descuentan de nuestros haberes el pago correspondiente y es muy común que la obra social no te brinde la cobertura del 100 por ciento de los medicamentos. Nos guste o no nosotros para poder mantener este órgano trasplantado tenemos que tomar medicamentos cada doce horas y sin medicación es imposible mantener ese trasplante".
Consultado sobre si en todos los casos es lo mismo, Leopoldo Aban que se encuentra en lista de espera después de sufrir el rechazo de un trasplante, señaló que "la mayoría de los trasplantes los pacientes dependen de la pastilla 'inmunosupresora', especialmente los trasplantados de hígado, riñón, corazón , en el caso de córnea es menos complicado".
Aclaró Leopoldo Aban que "lamentablemente las obras sociales miran para otro lado y desconocen esta ley nacional a la cual la provincia de Jujuy está adherida y que es la ley de protección integral a personas trasplantadas y en lista de espera. Incluso debemos trabajar de manera permanente no solo con las obras sociales, sino con las autoridades de Salud, los profesionales para que reconozcan esta ley y de esa manera las personas puedan acceder a esos beneficios".
Nuestros entrevistados señalaron que "cuántas veces escuchamos que uno se trasplanta y vuelve a nacer, pero muchas veces haberse trasplantado trae complicaciones, requiere mucha atención médica y lamentablemente en nuestra provincia no están dadas las condiciones para que los pacientes puedan ser atendidos. Aunque exista un nuevo centro de trasplante vemos –ya que tenemos más de 20 años como pacientes y trabajando con el tema- que todavía falta y eso nos obliga a estar permanentemente pidiendo que las obras sociales no sean tan burocráticas con el paciente en relación como ya dijimos con los medicamentos o las órdenes médicas y los traslados para que ellos puedan estar mejor".
Al referirse al tema de la pandemia manifestaron que "fue un año muy difícil donde no salieron y su gestionó que se llevaran los medicamentos inmunosupresores y complementarios al domicilio de los pacientes y solo se logró con los pacientes de Incluir salud, pero muy tedioso con otras
obras sociales que los obligaban a asistir sí o sí para realizar los trámites".
La asociación está compuesta por alrededor de 250 pacientes de diferentes puntos de la provincia.
En relación a ese tema y a los fines de que la comunidad en su conjunto conozca la labor que desarrollan, expresaron que "cuando hay alguna persona con este tipo de patología o enfermedad siempre estamos orientando en temas de trámites y los pasos que deberán seguir para que de esa manera no se encuentren desamparados".
Banco de medicamentos
También se refirieron a la creación del "banco de medicamentos que logramos conformar merced a donaciones de asociaciones de otras provincias y de algunos pacientes de Jujuy. Incluso cuando algún trasplantado fallece, es la familia la que nos acerca los medicamentos que le quedaron, porque lamentablemente medicamentos que deberían llegar en diez días la burocracia hace que se demoren hasta un mes y los pacientes no pueden vivir sin estar medicados".
Afirmaron en otro orden de cosas que "pese a que hay centros privados que dicen contar con personal especializado en el tratamiento de pacientes trasplantados, no es así. Apoyados por el primer ministro de la gestión de Morales, el doctor Mario Fiad, nosotros logramos abrir el primer consultorio para personas trasplantadas y en lista de espera en el hospital 'Pablo Soria' con el compromiso que la médica que aún sigue, sea capacitada por la misma provincia porque al no ser muchas las personas trasplantadas, en el sector privado no le es redituable para el profesional, por eso se realizó ese pedido". Agregaron que "afortunadamente la doctora se capacita de manera privada, con sus propios medios económicos de manera independiente, ya que ella conoce a los pacientes que al ser pocos vamos a que ella nos atienda".
Mariana Torres subrayó que "si uno llega a la guardia por alguna razón los médicos no saben cómo tratarnos porque al estar inmunodeprimidos, que significa tener las defensas al 50 por ciento de una persona sana, no es lo mismo medicar a una persona sana a una persona trasplantada y es ahí donde se necesita de un médico capacitado e idóneo en el tema para recibir un correcto tratamiento".
Mariana Torres remarcó que "la asociación "Jujuy da vida" pertenece a una red de asociaciones a nivel nacional. Con esto de la pandemia y aparte de lo que tiene el Incucai en Buenos Aires que tiene el CAP que es el Consejo Asesor de Pacientes el mismo está conformado por asociaciones de todo el país y para pertenecer hay que tener toda la documentación al día y asistir a todas las reuniones que a nosotros los jujeños se nos hace muy difícil"
Finalmente expresó que "es necesario que se atienda a todos los pacientes, a quienes tienen obra social y a quienes no la tienen para de esa manera poder sentirse más seguros y no tener que trasladarse a los principales centros como el caso de Tucumán, Córdoba o Buenos Aires con la erogación económica que ello significa".
