El Concejo Deliberante de la ciudad siderúrgica solicitó a la Legislatura Provincial que arbitre los medios necesarios para que Jujuy adhiera al régimen establecido por la Ley N° 27.552 de "Lucha contra la Enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis", conforme lo dispuesto por el artículo 18 de la mencionada normativa nacional. Así lo confirmó Hugo Sosa, quien explicó que la iniciativa forma parte de un proyecto del interbloque de Palpalá Avanza, bloque del Partido Justicialista y Arriba Jujuy.
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El Concejo Deliberante de la ciudad siderúrgica solicitó a la Legislatura Provincial que arbitre los medios necesarios para que Jujuy adhiera al régimen establecido por la Ley N° 27.552 de "Lucha contra la Enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis", conforme lo dispuesto por el artículo 18 de la mencionada normativa nacional. Así lo confirmó Hugo Sosa, quien explicó que la iniciativa forma parte de un proyecto del interbloque de Palpalá Avanza, bloque del Partido Justicialista y Arriba Jujuy.
El proyecto de resolución destaca que la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis es una enfermedad genética multiorgánica, que afecta al sistema respiratorio y digestivo.
El vicepresidente primero del parlamento local y profesional de la salud, señaló que los pacientes que padecen esta patología presentan frecuentemente infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. Los síntomas más comunes son la dificultad para respirar, mucosidad densa y viscosa y las altas concentraciones de sal en el sudor.
"La fibrosis quística provoca una discapacidad visceral permanente que daña y limita las funciones de algunos órganos internos, principalmente páncreas, pulmón, hígado e intestino, que es padecida desde su nacimiento de quienes los sufren", señaló Hugo Sosa.
Hoy se sabe que el 85% de la persona fibroquística presenta insuficiencia pancreática que conlleva a que los pacientes deban recibir un tratamiento continuo de por vida, supliendo esa deficiencia con una dieta híper calórica y la administración de enzimas pancreáticas y vitaminas liposolubles especialmente formuladas para ello. Si ello se desnutren y ponen en riesgo su vida, ya que está demostrado que el deterioro de la función respiratoria se relaciona directamente con el deterioro del estado nutricional. La afectación del páncreas comienza desde la vida fetal entre las 28 y 32 semanas de gestación, señaló la iniciativa en conjunto de los ediles Hugo Sosa, Fabián Rodríguez e Inés Flores.
Numerosos estudios confirman que la función respiratoria se ve comprometida desde el nacimiento (aun en pacientes asintomáticos diagnosticados por pesquisa neonatal), hecho que revela la importancia de la intervención terapéutica precoz a fin de evitar el deterioro de la función respiratoria, que invariablemente aparece con el tiempo y es la responsable de la causa más frecuente de muerte en paciente con fibrosis quística.
La expectativa de vida de los pacientes con fibrosis quística se ha incrementado notablemente en los últimos años gracias a los avances en el tratamiento sin embargo continúa siendo una enfermedad con elevado mal pronóstico, ya que al día de hoy es letal. Según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la fibrosis quística afecta a 1 de cada 2.500 nacidos vivos. En la Argentina alrededor de 400 niños nacen con fibrosis quística, pero no existen estadísticas oficiales en la materia, estimándose que esta enfermedad afecta a más de 800 personas en nuestro país, pudiendo ser muchas más las que la padecen dado que no todos los casos son detectados.
Por todo lo expuesto resulta fundamental facilitar la accesibilidad al tratamiento para todos los habitantes de la provincia en general y del departamento Palpalá en particular, quienes viven con fibrosis quística o mucoviscidosis y la padecen día a día, señaló Sosa no sólo como edil sino también como profesional de la salud.
Según lo dispone el artículo 18 de la Ley 27.552, "la autoridad de aplicación deberá celebrar los convenios necesarios con las jurisdicciones provinciales y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a fin garantizar la implementación de esta ley en todo el territorio nacional".
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