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Angela Cisnero expresó su angustia por la situación crítica que vive su hijo que posee una discapacidad y es trasplantado, contó que su estado de salud empeoró durante la cuarentena debido a que no pudo recibir la atención que requiere y le cambiaron la medicación. Precisa viajar a Córdoba urgente donde están los médicos que lo venían atendiendo desde antes, "él está muy mal, les pido a las autoridades jujeñas que nos ayuden por favor", expresó su madre, en diálogo con El Tribuno de Jujuy.
Viven en la ciudad de El Carmen y atraviesan una dura realidad económica que la pelean a través de la venta de sándwiches, el llamado a la solidaridad también va para quienes deseen ayudarlos a fin de que puedan costear gastos secundarios de un posible viaje como ser el hisopado, que deben realizarse en caso de concretar su pedido.
El joven se llama Hugo y tiene síndrome de Bardet Biedl que es una enfermedad genética con un atraso madurativo grave y crónico, "es un bebé grande. A pesar de tener 24 años, tiene la maduración de un niño de 5 años. Estoy desesperada, mi hijo está grave y necesita viajar urgente, yo sé que él va a salir de esto pero necesitamos ayuda, ya no puedo ver más a mi hijo así, su salud se deteriora", añadió.
Fue trasplantado renal en un hospital privado de Córdoba en septiembre del 2012 y desde ese momento frecuentemente viajaron hacia ese nosocomio para que el joven realice sus tratamientos. Tiene convulsiones de ausencias, se queda mirando a la nada, pierde la noción, entre otras dificultades que se agravaron este último tiempo y su madre ya se puso en contacto con el hospital cordobés.
"Ahí fue el único lugar que nos recibieron, desde que era chiquito venimos peleando por su salud, por su estabilidad emocional. Hicimos muchos pedidos y presentamos notas. En junio de este año su salud se vio afectada y no pudimos viajar. Realizaron pedidos, los autorizaron pero le dijeron que solicite el cambio de control de trasplante para la provincia de Salta, lo atendieron ahí", comentó.
Asimismo sostuvo que "no es nada parecido a la atención que recibía en Córdoba. Nos modificaron la medicación y desde allí cambió mucho su salud mental y física. Hablando con los médicos de Córdoba me dijeron que no podían modificar esa medicación sin estudios generales, y eso provocó que se altere psicológicamente, está en tratamiento psiquiátrico, la doctora nos dice que no puede darle más medicación sin ver su estado físico".
"Necesita un estudio completo para poder estar bien, que sus doctores, los que lo trasplantaron le hagan un examen general como siempre le hicieron cuando íbamos a Córdoba. Queremos que sus médicos lo atiendan para que puedan saber qué le está pasando y así mejorar su estado de salud. Las autoridades no me dan respuesta", afirmó.
Control completo
Cisnero remarcó que Hugo precisa con suma urgencia ese control completo que solamente pueden brindarle en Córdoba, "allá lo conocen mucho y le salvaron la vida. El solo tiene Incluir Salud, nosotros no tenemos obra social, siempre tuvimos problemas con ellos pero ahora mejoraron mucho con la atención virtual", agregó.
Para finalizar señaló que "yo sé que no podemos obtener todo del Estado y sé que tenemos que poner el esfuerzo propio y así lo hacemos entre todos. Durante años nos endeudamos y fuimos poniendo mucho esfuerzo para pagar hospedaje, gastos de comida, etc. que se requieren para los viajes. Está todo complicado por la pandemia y nuestra economía cada vez es peor, las ventas bajaron muchísimo, así que esa es otra de las complicaciones que surgieron este último tiempo en nuestra familia".
La familia tiene problemas económicos
Angela Cisnero expresó que su situación económica también es delicada ya que se encuentra desempleada y no puede trabajar con regularidad ya que sus atenciones le demandan mucho tiempo. Indicó que su esposo quedó desempleado hace dos años cuando cerraron por la situación económica del país el minimercado en el que trabajaba. Tras eso, empezaron a vender sándwiches en su domicilio. “Hay que estar pendiente de que no toque algo que pueda enfermarlo. Él ya peleó contra tres virus y gracias a Dios pudo vencerlos.
Estamos remándola, mis hijos ayudan mucho con el tema de los sándwiches. Hay gente que nos elige y apoya”, sostuvo. En ese sentido manifestó que “mi hijo mayor hace los sándwiches, el segundo es el delivery. Mi marido se encarga de reponer todo, elaborar las milanesas y las pizzas. Mi hija se encarga de anotar los pedidos, mi hijo de 15 pela las papas y yo me encargo de fritarlas. Somos un gran equipo y todos sabemos lo que cuestan las cosas. Estamos terminando de pagar la motito y primero hacíamos en la bici las entregas. Hugui siempre está allí, jugando con todos”.
Sobre la enfermedad
El síndrome de Bardet Biedl (SBB) es una enfermedad genética que afecta múltiples sistemas del cuerpo. Los síntomas son bastante variados e incluye, entre otros, problemas en la visión (retinitis pigmentaria), dedos extras en las manos y los pies (polidactilia), obesidad, hipoplasia genital (falta de desarrollo genital), problemas en los riñones y problemas de aprendizaje. Por lo menos 14 genes diferentes están sabidamente asociados con el SBB y otros cinco genes se están investigando. El diagnóstico se hace con los síntomas que el paciente presenta y puede confirmarse con exámenes genéticos. La herencia es usualmente autosómica recesiva. No existe cura todavía. El tratamiento depende de los problemas que se presenten.
