La Asociación de Dermatitis Atópica Argentina (Adar) y la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (Aepso) presentaron los resultados de la encuesta más grande que jamás se haya realizado en pacientes con esta enfermedad en nuestro país (participaron 1.650 de todo el territorio nacional) y los hallazgos son reveladores respecto de cómo es vivir día a día con esta enfermedad.
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La Asociación de Dermatitis Atópica Argentina (Adar) y la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (Aepso) presentaron los resultados de la encuesta más grande que jamás se haya realizado en pacientes con esta enfermedad en nuestro país (participaron 1.650 de todo el territorio nacional) y los hallazgos son reveladores respecto de cómo es vivir día a día con esta enfermedad.
La encuesta fue implementada entre el 4 y el 15 de agosto de este año; se realizó mediante modalidad online, con reclutamiento a través de las redes sociales y el mailing de ambas organizaciones. La mitad de los participantes tenía menos de 17 años y la otra mitad, de 17 en adelante.
La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria y crónica de la piel, caracterizada por brotes frecuentes, picazón intensa, irritación, dolor, enrojecimiento, costras e infecciones. Usualmente cuesta entender lo que es vivir con dermatitis atópica y se la subestima. Por eso, en un pasaje de la encuesta, se les solicitó a los participantes que asignaran un puntaje del 1 al 10 a la intensidad de su picazón, el promedio de intensidad reportado fue 7.8 y el 65% la calificó como alta (8; 9 o 10). Y, sobre la base de una escala similar, reportaron una frecuencia promedio de picazón de 6.8.
Es una constante en el sistema de salud y en la sociedad no entender el impacto que tienen las enfermedades que se ven en la piel, como con la DA, la psoriasis, el vitíligo y la hidradenitis supurativa, entre otras. Siempre son subestimadas. Imaginen lo que es vivir con ese nivel de picazón en la escuela, en el colectivo, en el trabajo, en el cine, en un cumpleaños o al intentar dormir de noche.
Por otra parte, el 86% de los encuestados sostuvo que la DA afecta diariamente su calidad de vida y expresaron sentir frustración, enojo, alteración del ánimo, estrés, trastornos del sueño, modificaciones en su rutina y dolor. Además, el 96% manifestó haber sufrido sangrado y supuración y el 6% requirió internación con un promedio de 2,2 veces. Entre los pacientes que estuvieron internados se observa una alta proporción de lesiones en la piel tales como descamación, piel agrietada, sangrado y supuración.
La piel atópica pasa a ser una barrera social, que ocasiona burlas y hostigamiento y persiste el mito de que es contagiosa, lo que da lugar a discriminación y daña la autoestima. El paciente siente vergüenza, pero cuando el brote cede, afloran la ansiedad y la angustia por no saber cuándo la enfermedad volverá.
La dificultad de lograr ponerle nombre a lo que uno tiene se da en muchas enfermedades, pero ésta en particular es muy visible y no parece presentar demasiados desafíos para su identificación. Sin embargo, de acuerdo a los datos del relevamiento, en promedio los pacientes debieron visitar más de 3 médicos hasta ser diagnosticados y fue llamativa la diferencia en el acceso al diagnóstico entre pacientes del Área Metropolitana de Buenos Aires y el resto del país, habiendo provincias en las que 6 de cada 10 diagnósticos demoraron de 2 a 5 años.
Como datos positivos, la encuesta reflejó que más de 1 de cada 2 pacientes recibió el diagnóstico dentro de los primeros 12 meses desde el síntoma inicial. Casi la mitad de quienes obtuvieron el diagnóstico en menos de 6 meses corresponde a menores de 5 años y el 55,5% de los que tardaron en diagnosticarse entre 6 y 12 meses fueron niños de hasta 11 años. A partir de los 18, se observa una creciente dificultad para arribar al diagnóstico, con demoras de hasta 10 años en el rango de entre los 24 y 60 años.
Para el manejo de enfermedades crónicas, la relación médico-paciente cumple un rol preponderante en la contención y la confianza. Casi la mitad de los encuestados (47,5%) considera muy buena la relación con su médico, pero un preocupante 32,3% la calificó como muy mala, mala o regular.
La encuesta mostró que el 40,5% no está conforme con su tratamiento actual y el 21,7% muestra una satisfacción "moderada", aunque más de la mitad se define como "muy adherente al tratamiento".
Antes explicábamos la dermatitis atópica como una mera alteración de la barrera cutánea. Ahora hemos alcanzado un entendimiento mucho más profundo y sabemos que el sistema inmunológico de estos pacientes está sobreactivado y desencadena procesos inflamatorios sistémicos que se manifiestan en la irritación de la piel, la resequedad y la picazón.
También se conoce que hay otras enfermedades desencadenadas por el mismo proceso inflamatorio y muchas veces coexisten con la DA. Entre los encuestados, el 50,4% declaró sufrir al menos una alergia, el 14,5%, asma y 1 de cada 10, rinoconjuntivitis, entre otras. Lo que además refirieron fueron antecedentes familiares de alergias (1 de cada 3), de asma (1 de cada 4) y de dermatitis atópica (1 de cada 5).
La pandemia de Covid-19 ha impactado significativamente en el manejo de múltiples enfermedades crónicas y DA no escapa a esa realidad: 4 de cada 10 pacientes manifestaron que su enfermedad empeoró en los últimos meses.
Las asociaciones de pacientes explicaron que esto puede deberse a múltiples factores por separado o en su conjunto. Por un lado, influyó seguramente la marcada dificultad para acceder al médico tratante (cerca de 6 de cada 10 no están en contacto con su médico desde marzo). Las enfermedades crónicas requieren un seguimiento médico continuo y más ante la aparición de brotes.
Dónde pedir ayuda
Se puede contactar a Adar ingresado en su web www.adar.org.ar o a través de su Facebook e Instagram o por WP al 54 9 11 5582-5146 y al 54 9 11 5331-7632. Por correo electrónico a info@adar.org.ar. Para entrar en contacto con Aepso, ingresar en www.aepso.org/da/ visitar sus Facebook , Instagram y twitter exclusivos para DA. También a través de la línea gratuita 0800 22 23776.