La burocracia y falta de información suele desalentar y retrasar el tratamiento de muchos pacientes diagnosticados con leucemia en el país. Con la intención de revertirlo la asociación de pacientes con cáncer Alma lanzó una aplicación (app) que permitirá orientarlos y agilizar los trámites para que accedan a medicación en tiempo y forma.
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La burocracia y falta de información suele desalentar y retrasar el tratamiento de muchos pacientes diagnosticados con leucemia en el país. Con la intención de revertirlo la asociación de pacientes con cáncer Alma lanzó una aplicación (app) que permitirá orientarlos y agilizar los trámites para que accedan a medicación en tiempo y forma.
Alberto Voglino, paciente de 76 años dio su testimonio en el lanzamiento realizado recientemente en la sede de la asociación Alma en Buenos Aires, cuya experiencia da cuenta de estas dificultades en el acceso a la medicación por falta de información a la hora de gestionarlos. Según comentó fue diagnosticado con leucemia linfática crónica en 2009 no sin antes pasar varios meses en consultas a diversos profesionales para determinar qué era lo que le hacía bajar involuntariamente de peso cada mes.
"Empecé con dificultades, bajaba de peso y nadie sabía por qué, me hicieron todo tipo de análisis inclusive el de sida, hasta que un día me derivan y extrajeron tejido, y ahí me dio leucemia linfática crónica. Cuando me detectaron todavía no tenía cobertura de Pami que la obtuve por medio de un juez", explicó el paciente Voglino.
Sostuvo que por entonces se había jubilado y mientras la medicación le salía $1500, su jubilación era de $3000, y fue pasando por diferentes hospitales públicos, y en 2015 llegó a una médica que lo ayudó con el acceso a la medicación. De esta manera, con una actitud positiva que, aseguró no deja nunca, comentó que tuvo muchas adversidades durante el proceso de la enfermedad, y tuvo una recaída en 2016 pero ya pudo acceder a una medicación costosa y que insistió para conseguirlo.
La historia de Voglino es una de tantas otras, algunas de las cuáles actualmente integran la Asociación Alma que lanzó esta app buscando llegar a más gente en la orientación y ayuda para que al gestionar medicamentos no tengan que esperar largos lapsos de tiempo antes de que le den una negativa y otros obstáculos, para continuar otros trámites.
"La importancia es primordial, tenemos un paciente con cáncer sanguíneo, que si no se trata va a evolucionar y va a desencadenar en el fallecimiento de la persona. Hoy en día dependiendo de cada tipo de leucemia, el paciente puede llegar a tener una vida normal en tratamiento", explicó Fernando Piotrowski, director ejecutivo de la Asociación Leucemia Mieloide de Argentina Alma, por lo que ratificó que apuntan a facilitar el acceso a los tratamientos.
Explicó que para que funcione tendrán que valerse del testimonio de pacientes de cada una de las provincias, que son quienes conocen cómo funcionan las obras sociales provinciales, los tiempos y direcciones, por lo que se prevé reunir la documentación e información para subir a la publicación, para que cada vez se incorporen más prestadores.
"Tan grave como el diagnóstico de leucemia es no contar con la información precisa para saber qué documentación presentar y cuál no. El diagnóstico temprano y el iniciar el tratamiento cuanto antes es primordial para la sobrevida y calidad de vida del paciente. Por eso decidimos acercar la información a través de esta app", aseguró el director.
Es que sólo en 2019 la Asociación Alma recibió 150 inquietudes de pacientes con leucemia que no estaban pudiendo recibir en tiempo y forma el tratamiento que les indicó su médico. En ese marco hizo 64 asesorías, 193 intervenciones por acceso; y 17 acciones directas para ayudar al acceso en tiempo de la medicación.
La información estará en la nube dentro del servidor, de modo que cada vez que cuando un paciente lo abra no tendrá que descargar la aplicación y contará con información.
En esta primera versión la app contará con información del Banco Nacional de Drogas, de Desarrollo Social de la Nación, y Pami que son para el país, y se prevé ir incorporando cada una de las obras sociales provinciales, además de otras entidades como el Banco de la provincia de Buenos Aires, obra social Ioma, Osde y otras.
Se diagnostican 2.900 casos por año
TRATAMIENTO/ ES DE SUMA IMPORTANCIA EL ACCESO INMEDIATO A LA MEDICACIÓN PARA LOS PACIENTES CON LEUCEMIA.
En materia de registro de pacientes con leucemia en la Argentina, la asociación Alma sólo cuenta con información con base en el programa que vienen desarrollando desde 2010 denominado “Contagiando vida” por la que salen a las provincias a realizar una reunión de pacientes, e integra a más de 900 pacientes distribuidos en el país. “El objetivo es poder llegar algún día a tener una estadística propia y no llegar a extrapolar datos por incidencia”, precisó Piotrovsky, director de la asociación que aglutina a pacientes diagnosticados con leucemia.
Sucede que no hay un registro oficial en el país, sin embargo, según otras organizaciones como Fundaleu que difundió en agosto del 2019, se estima que se diagnostican por año alrededor de 2.900 casos de leucemia en el país; mientras según la práctica profesional en el Hospital “Pablo Soria” se diagnosticaría un caso por mes en Jujuy.
Por ello, es que se creó la aplicación entendiendo que servirá para muchas personas que no tiene información. Es que entienden que de nada sirve tener aprobados y a disposición los mejores medicamentos que se desarrollan a nivel mundial, si luego no llegarán a los pacientes que los necesitan. Sucede que muchas veces los prestadores de salud para demorar o frenar el acceso a los tratamientos plantean excusas de lo más variadas. Los pacientes relatan en su experiencia que los argumentos son desde la falta de una firma o un sello en uno de los papeles, o que al médico le faltó pedir un estudio determinado, que la fotocopia no tiene validez o que la carta tenía que contener, o la caducidad de la receta.
Una aplicación que orienta y agiliza trámites
La aplicación lanzada por la asociación de pacientes con leucemia Alma, busca asistir y orientar a las personas diagnosticadas con la enfermedad, de distintos tipos, de modo que puedan gestionar más ágilmente la medicación en el sistema sanitario que le corresponde.
“Le sirve al paciente cuando lo diagnostican, porque más allá del shock de que le acaban de decir que tiene una leucemia, tiene que empezar todo un trámite para llegar al tratamiento; al descargarse la aplicación va a encontrar paso a paso todos los formularios que tiene que completar, descargarlos, las direcciones a dónde tiene que ir a presentarlos y comunicar si le entregaron o no la medicación”, precisó Piotrowski, director ejecutivo de la asociación Alma.
Entonces se trata de una orientación para que conozca el formulario que necesita, si tiene que completar de determinada manera para presentar en ventanilla, por lo que Alma hace un seguimiento si le llegó o no la medicación para actuar conforme lo necesite.
De hecho, aseguró que en el contacto con médicos y pacientes, notaron que ha cambiado el modo de la información en donde internet se erige como algo muy interesante. Dijo que también cambió la conciencia que tiene el paciente y la evolución de la enfermedad ya que algunos tipos de leucemia, que antes eran mortales, hoy pueden controlarse gracias al avance de la medicina.
La aplicación está disponible en la plataforma de Android y de Apple, y para acceder se deben cumplir con ciertas normas de seguridad y privacidad de datos.
Mientras en Argentina se diagnostican por año alrededor de 2.900 casos de leucemia, y se estima que en Jujuy es de uno por mes, que tienen cobertura total de tratamiento en obras sociales y por el Estado, algunos por problemas burocráticos no siempre acceden con continuidad a la medicación. Según la asociación de pacientes con leucemia Alma, allí reciben 150 reclamos por año, por ese motivo.
Con la medicación actual hay mayor sobrevida
PACIENTES/ UN GRUPO DE MUJERES DE LA ASOCIACIÓN ALMA JUNTO A LA MÉDICA BEATRIZ MOIRAGHI.
La aplicación brinda información paso a paso y la documentación que debe presentarse. Se descarga gratis en Google Play y App Store.
Alma, integrada por personas con diagnóstico de leucemia, busca desde su experiencia ayudar y contener a nuevos pacientes.
Para obtener información dirigirse a la página web: www.asociacionalma.org.ar/ o al correo [email protected].
Beatriz Moiraghi, médica de planta del Servicio de Hematología del hospital Ramos Mejía, al referirse a las leucemias actualmente, aseguró que por la medicación disponible los pacientes con leucemias crónicas están viviendo más.
“Lo que está aumentando no es la cantidad de leucemias nuevas sino la prevalencia, es decir que van a vivir más tiempo porque reciben tratamiento adecuado”, precisó.Y aunque aseguró que no hay registro en el país se está trabajando con la Sociedad Argentina de Hematología para tener un registro de patologías, y que desde el punto de vista del registro norteamericano serían 1 o 2 casos por cada 100 mil habitantes, que se podría extrapolar a nuestra población.
A la hora de explicar de qué se tratan estas leucemias, detalló que las células sanguíneas son producidas por la médula ósea y a medida que se dividen y maduran van transformándose en células sanguíneas de diferentes tipos. Cuando una de las células que va a formar glóbulos blancos cambia y se convierte en una célula de leucemia, ya no madura normalmente. Generalmente, se divide más rápido de lo normal. Entonces, las células leucémicas no mueren cuando deberían hacerlo, sino que se acumulan en la médula ósea reemplazando a las normales. En algún momento, éstas pasan de la médula ósea al torrente sanguíneo, incrementando el número de glóbulos blancos en sangre.
Se suele detectar cuando se producen sangrados, moretones, y entonces se producen bajas plaquetas, anemia, glóbulos blancos, y procesos infecciosos.
El tratamiento es inmediato cuando son leucemias agudas, algunas que ayudan a que llegue al trasplante. Mientras en las crónicas, como la leucemia mieloide crónica, que actualmente es tan efectivo el tratamiento que algunos pacientes ya tienen la sobrevida de la población general.
“Las agudas son linfoblásticas y mieloblásticas, la diferencia está en qué línea celular está comprometida. Con respecto a la leucemia crónica es una patología que tarda en aparecer pero no por eso es menos grave, las dos son graves, hay muchas medicaciones, por suerte nosotros estamos a tono con todas las drogas que aparecen en Estados Unidos, pero no las malversamos sino que utilizamos de acuerdo al estadío de la patología” dijo.
En materia de diagnóstico, aseguró que no es difícil pero hay que saber los lugares que cuenten con citómetro de flujo, y estudios citogenéticos de médula ósea. “Tengo entendido que los hospitales de Jujuy están mandando las muestras a otros lugares del país y se puede llegar al diagnóstico de leucemia aguda, de leucemia crónica y también la parte oncológica” precisó la médica.
Por ello consideró que es clave la prevención para saber qué buscar, con lo cual estimó que todos están preparados para detectar la leucemia crónica para tratar. De hecho, aseguró que en Argentina no debería haber ningún paciente sin tratamiento.
Para leucemias crónicas, como la mieloide o la linfocítica, quizás no sea tan determinante iniciar el tratamiento ese mismo día, pero tampoco es aceptable una demora de varios meses.