Ariana Rodríguez vive en el barrio San Roque de Perico y tiene Síndrome de West, una rara y grave enfermedad que afecta su desarrollo motriz, cognitivo y madurativo mediante convulsiones muy fuertes asociadas a brotes de epilepsia continuos.
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Ariana Rodríguez vive en el barrio San Roque de Perico y tiene Síndrome de West, una rara y grave enfermedad que afecta su desarrollo motriz, cognitivo y madurativo mediante convulsiones muy fuertes asociadas a brotes de epilepsia continuos.
Para colaborar con la pequeña el número de contacto es: 387- 154063752 o a través de la página de Facebook: Todos por Ariana.
Buscan ayuda de la sociedad, autoridades o empresas para poder solventar un costoso tratamiento que "puede salvarle la vida", afirmaron sus padres.
En ese sentido, Yanina Anagua, madre de la niña, en diálogo con El Tribuno de Jujuy, expresó que "al nacer le faltó el oxígeno, a los pocos días arrojaba sangre por la boca. Estuvo internada y convulsionó dos veces, entonces la tuvieron que medicar".
Luego le hicieron varios estudios y le diagnosticaron que tiene esa enfermedad, "cada vez que convulsiona ella retrocede. Tanto motrizmente, cognitivamente y madurativamente. Llegó a estar prácticamente en estado vegetativo. No hacía nada", comentó.
Pero esa situación fue cambiando desde que iniciaron un tratamiento con Ronald Mora, un doctor cubano que en ese momento atendía a sus pacientes en Salta pero abrió un consultorio en Buenos Aires y Ariana junto a su familia precisan trasladarse allá para no cortar el tratamiento.
Los padres aseguran que la pequeña mostró importantes y grandes avances en su rehabilitación desde que ese doctor la atendió. "Recuperó mucho su calidad de vida y pese a que hasta nos dijeron que se podía morir ahora está mejor", dijo la madre.
Por esa razón precisan ayuda de la sociedad jujeña ya que todo lo que conlleva llevarla a Buenos Aires es muy costoso.
"Cualquier persona, algún empresario o político o quién sea, le solicitamos que nos ayuden, queremos que nuestra hija pueda luchar contra esta enfermedad", afirmó Fernando Rodríguez, el padre.
Mencionó también que "en el Ministerio de Salud nos negaron la pensión por discapacidad pese a que ella posee un 96 % de discapacidad en su cuerpito. Ojalá en algún momento nos puedan dar esa pensión".
"Lo que me pasa con mi hija no se lo deseo a nadie. Tuvimos momentos muy tristes en los que ella gritaba y lloraba desesperadamente, y no sabíamos que hacer. Eran crisis muy fuertes que le agarraban hasta que la vio el médico y empezó a mejorar", sostuvo Rodríguez.
Por eso "queremos seguir con este tratamiento. Antes lo hacíamos todos los días, cuando estaba en Salta. Fue impresionante como cambió, antes estaba quieta en la cama y ahora toma más conciencia de todo, y hasta llora cuando me voy. Cada logro de ella es muy emocionante", añadió.
Sobre la enfermedad
El Síndrome de West o síndrome de los espasmos infantiles es una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente, que debe su nombre a William James West médico inglés que describió por primera vez el cuadro (presente en su propio hijo). Se caracteriza típicamente por tres factores: espasmos epilépticos, retraso del desarrollo psicomotor y electroencefalograma con un trazado característico de hipsarritmia, aunque uno de los tres puede no aparecer.
Los niños con Síndrome de West suelen manifestar la enfermedad entre los 3 y 6 meses de edad, aunque en ocasiones esto ocurre hasta los dos años.
La enfermedad siempre genera algún grado de retraso global en el desarrollo infantil.
Necesita también una silla postural pediátrica que es imprescindible para el tratamiento de la nena.
