Hoy 2 de abril se conmemora el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, este día fue designado por la Asamblea General de las Naciones Unidas tras la entrada en vigor de la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad para subrayar la necesidad de ayudar a mejorar la vida de los niños y adultos, que conviven con esta condición para que puedan llevar una vida plena y satisfactoria.
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Hoy 2 de abril se conmemora el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, este día fue designado por la Asamblea General de las Naciones Unidas tras la entrada en vigor de la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad para subrayar la necesidad de ayudar a mejorar la vida de los niños y adultos, que conviven con esta condición para que puedan llevar una vida plena y satisfactoria.
El Tribuno de Jujuy dialogó con Viviana Maza, quien es madre de Matías Sánchez de 8 años y asiste a tercer grado de la Escuela Normal "Juan Ignacio Gorriti" de nuestra ciudad y contó que "el autismo llegó a nuestras vidas cuando mi hijo tenía 2 años y medio de edad gracias a la visión de una maestra del jardín al que él asistía, al parecer durante sus estudios conoció sobre el tema y me dijo que veía algunas características del autismo en Matías, en ese momento la odié con todo mi corazón y hoy se lo agradezco porque gracias a ella llegamos al diagnóstico", afirmó.
Maza comentó que ella observaba en su hijo algunas características propias del autismo como son las conductas muy reiteradas, no poder armar un juego simbólico, sino que simplemente Matías acumulaba cosas, deambulaba por el jardín, reacciones despectivas al cambio -debido a que se sienten cómodos dentro de las rutinas-, se ponía a llorar de la nada, no acataba órdenes. Además, a Matías le pasó algo que generalmente es típico en el autismo que es la pérdida del lenguaje, "cuando comenzó a hablar, si bien tenía poco vocabulario, retrocedió, perdió casi todo el poco vocabulario que tenía. Y luego nos enteramos que es una de las características más típicas que tiene el autismo".
Hay que dejar en claro que el TEA (Trastorno del Espectro Autista) o autismo no es una enfermedad, sino que es un trastorno con el que una persona convive el resto de su vida.
Si bien en nuestro país no existe una cifra oficial de personas que viven con esta condición, el año pasado en Estado Unidos un estudio publicado dice que 1 de cada 59 niños en edad escolar presenta una condición del espectro autista. Si extrapolamos esta cifra a la población argentina (casi 44 millones de habitantes), podemos calcular que hay un total de 745.000 familias afectadas por esta condición en nuestro país. El autismo se manifiesta durante los primeros tres años de vida y afecta la conducta, las relaciones, la integración sensorial de las personas y la comunicación. Es una manera distinta de procesar la información, de procesar estímulos y emociones, por eso se dice que es una condición humana y no una enfermedad.
Matías tiene una hermana melliza y su realidad es muy diferente a la de su hermano, a lo que Viviana dice que "Sofía nos sirvió de ‘parámetro‘ por el hecho de no poder dejar de hacer la comparación del crecimiento de uno y de otro, nos sirvió para movilizarnos tempranamente, porque gracias a Dios podemos decir que Mati fue diagnosticado tempranamente, pero es difícil para todos, para Sofía misma porque les cuesta mucho poder jugar juntos a pesar de que es algo tan sencillo, a ellos, les cuesta. Y a la vez ella lo ayuda mucho, lo motiva mucha a salir adelante al igual que sus compañeros de escuela".
Maza destaca la "pureza" de las personas con autismo, "son personas sin filtros, sin maldad, son muy auténticos, transparentes", afirmó.
Las familias que tienen un integrante con autismo, luchan día a día para que a los niños, jóvenes, adultos no se les cierren puertas y Maza aseguró que "todavía no logramos una inclusión verdadera, hay un atisbo de inclusión en algunos lugares que son los menos, en pocas escuelas, en pocos lugares. En general hoy tenemos muchos inconvenientes a la hora de incluirlos en las escuelas, en algunos lugares nos cierran las puertas. Creo que la sociedad en general muchas veces nos excluye, se nos hace difícil poder asistir a un cumpleaños, algo tan simple como eso, ir a un cine debido a lo alto del volumen y tenemos que llevar a los chicos con tapones porque no aguantan y en muchos casos, nos tenemos que ir en medio de una película, ir a un teatro, o salir a la calle donde hay bocinazos, bombas de estruendos por todos lados. Todavía nos falta mucho por madurar y ponernos en lugar de otro y respetar, ser amable con el otro, porque vivimos en una sociedad que se olvida del otro".
A nivel escolar las personas que se encuentran dentro del espectro autista deben de ser incluidos en cualquier establecimiento educativo de la provincia por una cuestión de derecho constitucional e internacional a través de los diferentes pactos.
"Nos costó mucho incluir a Matías en una escuela, anduvimos por muchas instituciones, hoy él está en la Escuela Normal, en tercer grado y por suerte tiene unos compañeros maravillosos que están dispuestos a ayudarlo, él asiste a una jornada reducida de dos horas y en ese tiempo hace lo mismo que sus compañeros hacen en la jornada completa, completa los cuadernos y lo acompaña una maestra integradora. Él va contento a la escuela, nunca me pasó de decir que no quiere ir a la escuela y eso es una buena señal. Sí me pasó que en otras escuelas me nieguen la entrada de la maestra integradora y la reducción de horas a la jornada escolar que por derecho no se la pueden negar, pero hoy estamos bien y contentos", afirmó. También recuerda que en otras instituciones cuando comentaba que su hijo es un alumno integrado directamente les cerraban las puertas o le decían que no hay "cupo" cuando eso no existe porque los niños con discapacidad tienen que acceder a la educación a al igual que cualquier otro niño, debido a que no se les puede negar el acceso a la educación por discapacidad. En muchos lugares cierran las puertas a las personas con TEA porque creen que son agresivos. Cuando se aprende a decodificarlos, a entenderlos y a leerlos, las cosas cambian muchísimo y se facilita mucho que ellos se puedan comunicar porque la verdad que son seres extraordinarios, son seres tan puros, tan simples. Hay que descubrirlos y saber qué cosa les gusta y así poder potenciar su calidad de vida", dice Maza emocionada.
Otra de las cosas que ella recuerda que años tras año se renueva es el pedido de pirotecnia cero, "pedimos pirotecnia sonora porque hay mucha gente que no tiene autismo y no tolera el ruido. No entiendo cuál es la necesidad de tanto ruido, uno puede manifestarse, divertirse y la verdad que, a muchos molesta, si yo que no tengo autismo me molesta, entonces no me quiero imaginar lo que sufre una persona que sí lo tiene y que tiene sensibilidad auditiva", aseguró.
El 1 de septiembre de 2016 la provincia de Jujuy hizo la adhesión a la Ley Nacional 27.043 de Abordaje integral e interdisciplinario de las personas que se encuentran dentro del TEA y quedó sancionada como Ley Provincial 5.951, hasta el día de hoy esa normativa no fue reglamentada y cuando Viviana se refiere a esto dice que "es una pena que no se haya reglamentado porque nos facilitaría la vida en todo ámbito, coberturas en las obras sociales y en la vida escolar también. Por lo general las obras sociales nacionales cubren los tratamientos que son costosos, mientras que la obra social provincial niega el tratamiento. Con esta ley se puede capacitar a los docentes, a los profesionales de la salud que tanta falta hacen porque muchas veces no saben cómo tratar a nuestros hijos", lamentó. Maza concluyó que Matías le cambió la vida, "el autismo en la vida de Matías me enseñó a ser mamá y no lo cambio por nada. Volvería a elegir esta vida, volvería a elegir mi vida con Matías a pesar de que todavía cuesta y hay días duros. Luego, descubrí que Matías significa un regalo de Dios y juro que Matías es un regalo Dios", finalizó emocionada.
