Claudia Sánchez, diputada del PJ, impulsa en la Legislatura de la Provincia la adhesión a la Ley Nacional N° 27.716 de Diagnóstico humanizado, a través de un proyecto de ley que tomó estado parlamentario en la última sesión, siendo derivado a las comisiones de Salud Pública y de Legislación General.
El proyecto quiere asegurar la contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Trisomía 21/síndrome de Down para el hijo en gestación o recién nacido, mediante una adecuada comunicación interpersonal e información objetiva y actualizada de la condición informada.
El síndrome de Down es una condición genética que se produce cuando una persona presenta un cromosoma adicional. Estos cromosomas que contienen la información genética, cumplen un rol fundamental en la formación del cuerpo durante el embarazo y en el desarrollo posterior, tanto en el período gestacional como después del nacimiento.
El entorno en el que se comunica a una familia el diagnóstico de síndrome de Down de un hijo debe caracterizarse por la sensibilidad, respeto y comprensión. Es esencial que dicha instancia esté acompañada por profesionales que brinden información clara, actualizada y basada en evidencia, respetando decisiones familiares y promoviendo un trato digno.
La iniciativa se sustenta en adhesión a una normativa nacional sancionada en mayo de 2023, que incorpora principios fijados en la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad.
Entre ellos se destacan el reconocimiento de la dignidad inherente, autonomía personal, libertad de elección, independencia, igualdad de oportunidades, no discriminación, inclusión plena en la sociedad, respeto por la diversidad humana, accesibilidad, consideración del desarrollo progresivo de niños con discapacidad, y derecho a la identidad.
Diversos relevamientos indican que, en ocasiones, las familias no reciben información actualizada sobre el síndrome de Down, ni sobre las posibilidades de desarrollo y calidad de vida de las personas con esta condición. Por ello, garantizar el acceso a información adecuada desde las primeras etapas resulta clave para el futuro de la persona y su entorno.